Un grupo de entrenamiento al aire libre lanza una iniciativa para apoyar a una pamplonesa de 6 años que sufre una enfermedad rara

Foto: Cedido
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La recaudación será donada íntegramente a la Asociación sin  Ánimo de Lucro ENACH, Asociación que agrupa a las Enfermedades Neurodegenerativas por  Acumulación Cerebral de Hierro, que afecta a los niños en su primera década de vida  (www.enach.org)
Un grupo de entrenamiento al aire libre lanza una iniciativa para apoyar a una pamplonesa de 6 años que sufre una enfermedad rara

El grupo Train With Tmax, de entrenamiento al aire libre pone en marcha, por segundo año  consecutivo, una iniciativa solidaria para sumarse a la lucha contra las enfermedades ultra raras.  De este modo, organiza un sorteo cuyos beneficios serán donados íntegramente  a la  Asociación Sin Ánimo de Lucro de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación  Cerebral de Hierro, ENACH, que afecta a niños en su primera década de vida. Una causa que  los miembros del grupo Train with Tmax conocen de cerca por su vínculo con la familia Andueza Malvido, de Pamplona, cuya hija Maia -de 6 años- es una de las personas afectadas y caso único  en Navarra. 

Tal y como recalca Ainhoa Cordón, entrenadora de Train With TMax: “Nuestro objetivo es  cuidarnos por fuera, ejercitando nuestros músculos para estar en forma y llevar un estilo de vida  saludable, pero también por dentro, siendo solidarios”. 

De este modo y tras el éxito de la primera edición del sorteo solidario en la que se consiguieron  recaudar 2.000 euros, Train with Tmax se ha propuesto seguir aportando su granito de arena en  la lucha contra las enfermedades raras y anima a toda la ciudadanía a participar en la iniciativa,  que contribuirá a visibilizar estas patologías, avanzar en su investigación y mejorar la vida de las  personas afectadas y de sus familias. 

“Las ENACH son una familia formada por 11 enfermedades, todas ellas neurodegenerativas por  la acumulación cerebral de hierro. A día de hoy no hay cura para estas enfermedades” explica

Zuriñe Maldivo, madre de Maia afectada por ENACH y miembro de la Asociación sin Ánimo de  Lucro de ENACH. ha asegurado que "estas enfermedades afectan generalmente a niñas que, naciendo sin ningún síntoma, comienzan  a manifestarse en los primeros diez años de vida. Los efectos en los pacientes son la  neurodegeneración progresiva, provocando dificultad para la deglución, atrofia muscular general  y demencia, haciendo que los mismos sean totalmente dependientes, e incluso llevándolos a la  muerte antes de los 25 años de vida y de los cuales en España hay 70 casos". 

Como consecuencia de la pandemia, la asociación ENACH (www.enach.org) ha visto cancelados  muchos de sus eventos solidarios, lo cual ha frenado las posibilidades de recaudación económica  destinada a dar apoyo a las familias afectadas, así como financiar su proyecto ENACH SINERGY  que engloba varios proyectos de investigación en una cura para este grupo de enfermedades ultra  raras. 

Regalos con sabor solidario 

Los integrantes de Train With Tmax, “en pequeña escala, pero con mucha fuerza e ilusión, han  lanzamos un sorteo de 10 cestas navideñas”, explica Cordón.  

Dichas cestas incluyen productos alimentarios gourmet, como vinos, aceites, polvorones y  turrones, snacks, chocolates, mieles, zumos, embutidos… para mimar el cuerpo, pero también  experiencias como Escape rooms, visitas a bodegas, sesión de fisioterapia, visita apícola... y hasta  una colección de libros y novelas para alimentar el alma y el cerebro. Este año, además, se han  sumado varios establecimientos del Soto de Lezkairu- barrio en el que se desarrollan los  entrenamientos- que han colaborado con bonos regalo, en un afán del grupo Train with Tmax de  reforzar su vínculo con el barrio y de hacerle partícipe en el desafío solidario. 

“Todos estos productos y servicios han sido cedidos por un numeroso grupo de empresas con  valores solidarios, sin las cuales este sorteo no hubiera sido posible: El Caserío de Tafalla, Librería  Walden, Bodegas Ochoa, Bodegas Arriezu, Bodegas Piedemonte, Bodegas Ojuel, Bodegas Bagordi, Obrador  Subiza, Conservas Medrano, Conservas El Navarrico, Escape Room Over Time Pamplona, Fisioterapia  Osteopatía Umana, Galletas Ecológicas BELSI, Halaco Navarra Internacional, La Fábrica Vieja - Museo de la  Conserva, Panaderías Arrasate, Escape Room Olite, Chocolates Subiza, Embutidos Argal, Chocolates Pedro  Mayo, Mieles Eztitsu, La Casa del Aceite, Antonio Anaut Obrador, Cicciobella Pizzeria, Ayres del Soto, Comida  Soto 21, Ekolo, Bodegas Otazu y con el apoyo de ENACH.org”, detalla Cordón. 
De este modo, Train with Tmax, con el apoyo de ENACH.org, anima a toda la sociedad a colaborar con donaciones de 5 euros/boleto y participar así en los sorteos de las cestas que se celebrarán  el próximo 18 de diciembre, en el marco de un evento que incluirá una sesión de entrenamiento  especial preparada la ocasión en el Parque de las Pioneras en Lezkairu. 

“El desafío este año es aún mayor que en la pasada edición, ya que el COVID-19 ha hecho que  se difumine la existencia de otras dolencias. Por eso, ahora más que nunca, es necesario recordar  que existen otras muchas enfermedades raras y personas afectadas que también necesitan  investigación y todo nuestro apoyo”, expresa Cordón. Y añade: “A pesar de ser ‘pequeños’, hemos  conseguido un apoyo muy importante de empresas que se han sumado a nuestro gran desafío de  forma desinteresada, así como de todas esas personas que han comprado nuestros boletos. Por  eso, queremos lanzar un mensaje positivo de agradecimiento y orgullo por el compromiso y el  esfuerzo de todas las personas que colaboran en esta causa”, concluye.

Como decía el escritor Eduardo Galeano: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños,  haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”; al menos el mundo de todos esos niños  afectados por una ENACH. 
• Objetivo: recaudar fondos para donarlos íntegramente a ENACH.  El Sorteo solidario incluye 10 cestas de diversos productos/servicios, 100% donados  por diversas empresas que han querido colaborar de manera altruista y desinteresada por  la causa (muchas de ellas colaboran con nosotros por segundo año consecutivo). 

• Boletos: emisión de 600 boletos, precio de cada boleto de 5 euros. 
• Sorteo sábado 18 de diciembre 2021 en el Parque de las Pioneras (Soto de Lezkairu).

• Dinámica del sorteo: resguardo de los boletos vendidos en una urna, se anuncia qué premio se  está sorteando, mano inocente sacará número premiado; y así sucesivamente hasta asignar todas  las cestas a un número ganador. Se grabará y retrasmitirá el sorteo en directo para que la gente  se anime en las redes sociales. Y, además, se anunciarán los ganadores en las redes sociales. • 
• ¿Cómo comprar los boletos? Los boletos se pueden adquirir durante las sesiones de deporte  al aire libre (lunes y miércoles a las 20h y sábados a las 11h). Asimismo, nos pueden contactar  por mensaje privado en el Facebook e Instagram de @TrainwithTMax, también en el  646016300 / 618175006 y en UMANA – Fisitoterapia y Osteopatía (Av. Pamplona, 6, 31010  Barañáin). 
• Beneficiario de la donación: La recaudación será donada íntegramente a la Asociación sin  Ánimo de Lucro ENACH, Asociación que agrupa a las Enfermedades Neurodegenerativas por  Acumulación Cerebral de Hierro, que afecta a los niños en su primera década de vida  (www.enach.org)

 

Un grupo de entrenamiento al aire libre lanza una iniciativa para apoyar a una pamplonesa de 6 años que sufre una enfermedad rara
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