Si la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una patología única por su impacto y rapidez, requiere de una ley que atienda las necesidades de las personas afectadas de forma específica y sobre todo rápida. Sobre esta premisa y con motivo del día mundial (21 junio), la Asociación Navarra de ELA (ANELA) denuncia el bloqueo que ha sufrido en esta legislatura la denominada Ley ELA, que garantizaba “una vida digna” para las personas afectadas”, y reclama una “respuesta urgente” a sus necesidades.
Una reivindicación presente en el amplio programa de actividades que ANELA ha puesto en marcha con motivo del día mundial, que arrancó el pasado viernes con un concierto de la Coral Valle de Aranguren en Mutilva y continúa mañana miércoles con la iluminación de las fachadas de diferentes edificios oficiales como la Plaza del Reloj de Tudela, el Ayuntamiento de Pamplona, donde la asociación organiza sendas concentraciones a las 21.45h dentro de la campaña “luz verde por la ELA, y otros donde residen también afectados de ELA ( Ablitas, Alsasua, Bera de Bidasoa, Valle Aranguren ….)
Asimismo, la asociación celebrará mañana miércoles a las 19h un acto en el Hotel 3 Reyes de Pamplona, en el que se hará entrega al centro de investigación Navarrabiomed de un donativo de 75.000 euros para proyectos de investigación sobre la enfermedad, importe recaudado en eventos y campañas de sensibilización a favor de la asociación. Un evento que incluirá diferentes reconocimientos a personas y organizaciones por su contribución a la sensibilización y a la lucha contra la ELA.
La celebración de este día mundial se completa con PEDRADA 4 PICOS, un reto que han iniciado hoy martes Ángel Muñoz \'Bakayoko\' y Miguel Barasoain \'Mauri\' para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la asociación. Un reto que consiste en subir sin pausa y en tres días Teide, Mulhacén, Aneto y Mesa de los Tres Reyes, llevando ya más de 8000 euros en donaciones a través de la plataforma mi grano de arena (https://www.migranodearena.org/reto/pedrada-4-picos-ela-stop-ley-ela-ya-)
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo. Una enfermedad que va limitando la autonomía de las personas afectadas necesitando más ayudas técnicas, apoyos personales y programas de rehabilitación. Sin embargo, explica Montxo Iriarte, presidente de ANELA, apenas existen ayudas y las que hay no llegan con la celeridad que necesitan quienes viven con esta patología. Esto lleva a que “la inmensa mayoría de personas con ELA, quienes no tienen suficientes recursos económicos, quedan en manos de la buena voluntad de sus familiares y del apoyo de las asociaciones de pacientes”
Por ello, ANELA reclama “apoyo social y compromiso político” para la puesta en marcha urgente de una ley con las partidas presupuestarias suficientes que garantice las necesidades de las personas afectadas “en tiempo y forma razonables”. Una reclamación que llega tras “la decepción” que ha supuesto para el colectivo el bloqueo de la denominada ley ELA, una proposición de ley que prometía una “vida digna” para las personas afectadas, y que “tras estar más de un año en el cajón, con la convocatoria de nuevas elecciones directamente ha pasado a la basura”. “Necesitamos que se legisle para que las personas enfermas de ELA tengan los mismos derechos básicos que los demás ciudadanos”, concluye.
