ASNAEN organiza por el Día Nacional de las patologías neuromusculares una fiesta inclusiva en Itaroa y una conferencia online sobre el impacto del COVID
Las personas con enfermedades neuromusculares reclaman en la campaña Capaces15N un mayor compromiso político y social para “poder demostrar que tener una de estas patologías no te hace ser diferente, sino igual de capaz siempre y cuando contemos con los apoyos necesarios”, lo que pasaría entre otras cosas por acceder a terapias rehabilitadoras continuadas a través de la sanidad pública.
La campaña, impulsada por la asociación navarra ASNAEN y la federación nacional ASEM, se ha puesto en marcha coincidiendo con el Día Nacional de estas enfermedades, que se conmemora el próximo día 15 de noviembre, y se completa con otras actividades como una fiesta inclusiva este sábado por la tarde en Itaroa con zumba y actividades infantiles o una charla online el próximo día 15 a las 19.30h sobre los efectos de la crisis del COVID en las personas afectadas.
El objetivo de la campaña, que estará vigente en redes durante todo el mes de noviembre y se acompaña de un video con testimonios, es fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. “Queremos concienciar a la sociedad para que comprenda que vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo, siempre y cuando se nos faciliten los recursos técnicos y humanos necesarios para poderlo llevar a cabo”
Así lo ha explicado la presidente de la entidad, (Irene Aspurz), quien ha defendido que las personas con enfermedad neuromuscular “necesitamos ahora más que nunca” compromiso político y social para poder demostrar que seguimos siendo “capaces”, después de una época de pandemia en la que “nuestros” derechos y “nuestras” necesidades han quedado en segundo plano.
Por este motivo, desde ASNAEN alzan la voz por una minoría “altamente vulnerable”, que ve como sus carencias y necesidades aumentan cada día, y pide apoyo a empresas, instituciones privadas, administraciones públicas y, a la sociedad en general, para lograr una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por lo social. En este sentido, reclaman que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud para que los pacientes con enfermedades neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada, así como fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una cura.
Para sensibilizar sobre estas enfermedades se realizarán varias actividades, la primera de ellas el sábado de 17 a 20h en Itaroa con zumba kids by Itziar Valls, globoflexia, photocall y concurso de dibujo infantil. Asimismo, ese mismo día el equipo de Helvetia Anaitasuna se sacará una foto con miembros de la asociación previa al partido como muestra de apoyo, y el próximo 15 de noviembre a las 19,30 horas tendrá lugar una charla online sobre los efectos del COVID y del confinamiento en las personas afectadas impartida por el fisioterapeuta David Salicio del Hospital Marin de Hendaya. Por último, durante todo este mes la asociación anima a subir selfies en redes sociales con el hashtag #Capaces15N utilizando un filtro o marco que se ha desarrollado para la campaña.
ASNAEN, Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares, es una organización sin ánimo de lucro nacida en 2007 que busca mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad neuromuscular y promocionar tanto la sensibilización como la investigación de estas patologías.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España y se está trabajando en un censo para Navarra.
