Pacientes y profesionales clínicos debaten sobre el potencial de la medicina genómica en Navarra

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Ane Miren Sagardia; Sara Pasalodos; Ángel Alonso; Izakun Goñi; Maite Mendioroz; Santos Induráin; Juan Cruz Cigudosa; Mª José Oraa; y Mónica Arasanz - GOBIERNO DE NAVARRA
Navarrabiomed organiza una charla-coloquio en la que han participado los consejeros Induráin y Cigudosa 
Pacientes y profesionales clínicos debaten sobre el potencial de la medicina genómica en Navarra

Pacientes y profesionales clínicos han debatido este lunes sobre el potencial de la medicina genómica en Navarra. Con el fin de analizar y divulgar el potencial que la medicina genómica tiene en la atención sanitaria pública de Navarra, Navarrabiomed ha reunido en el Planetario de Pamplona a pacientes y personal clínico e investigador del programa NAGEN.

Liderado por el centro público de investigación biomédica junto al Hospital Universitario de Navarra, NAGEN es un programa estratégico, financiado por el Departamento de Desarrollo Económico y Empresarial del Gobierno de Navarra, para implementar el análisis de genomas en la práctica clínica del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea (SNS-O).

Según han informado desde el Ejecutivo foral en nota de prensa, los retos médicos del futuro "requieren potenciar la medicina personalizada y de precisión", y el cambio "más disruptivo" viene del conocimiento del perfil genético de cada persona para, en función de sus características individuales, "ajustar los cuidados sanitarios más adecuados, en el momento oportuno, según sus estados de salud o enfermedad".

Es un camino "en el que cada paciente está en el centro y en el que investigación y colaboración son claves en el ecosistema de la salud". Así lo ha señalado la consejera de Salud, Santos Induráin, durante la apertura institucional. Induráin ha destacado la "importancia de compartir experiencias, logros y dificultades" en el avance progresivo hacia la medicina personalizada "para mejorar la asistencia que se brinda al paciente, contribuir a un uso más racional de los recursos sanitarios y favorecer la sostenibilidad del sistema público de salud".

Además, ha afirmado que "el programa NAGEN ha posicionado a Navarra en la vanguardia de esta metodología a nivel estatal, y puede ser un importante instrumento de desarrollo regional ya que impulsa la investigación biomédica y explora una nueva área de desarrollo industrial".

Por su parte, la directora de Navarrabiomed, Maite Mendioroz, ha subrayado "la necesidad de que la investigación y la asistencia clínica estén bien interconectadas". "Esta transferencia bidireccional es necesaria para poner al o la paciente en el centro de la investigación, y así asegurar que la actividad investigadora tenga un impacto directo en la calidad de vida de las personas", ha subrayado.

PERSONAS EXPERTAS Y PACIENTES COMPARTEN SU TESTIMONIO 

A continuación, ha tenido lugar una mesa coloquio moderada por Ángel Alonso, responsable de la Unidad de Medicina Genómica de Navarrabiomed, quien ha explicado los inicios del programa que comenzó en 2016 con el proyecto NAGEN1000, dedicado al diagnóstico de enfermedades raras. "El éxito de este primer proyecto nos llevó a ampliar su campo de aplicación a otros sectores como la prescripción farmacológica, la hipercolesterolemia familiar, el diagnóstico rápido para el manejo de niños y niñas en situaciones clínicas graves agudas, o la prevención del cáncer de mama", ha remarcado.

En torno a estas temáticas ha versado el coloquio que ha reunido en un mismo foro a pacientes, familiares de pacientes y asesoras genéticas. Durante la conversación, se ha hecho "especial hincapié" en la "utilidad" del estudio completo del genoma para obtener un diagnóstico "certero" en los casos de enfermedad en los que no hay una sospecha clínica específica, la posibilidad de obtener hallazgos secundarios que permitan establecer controles preventivos en enfermedades como el cáncer de mama, el estudio genético en familiares directos o la reutilización secundaria de datos genómicos con finalidad clínica y de investigación.

Las Asociaciones de Pacientes en Navarra también han tenido un papel destacado en la jornada, representadas por María José Oraá, presidenta de Saray. Según Oraá "a través del empoderamiento del o la paciente se puede mejorar considerablemente la calidad de la atención de la salud". "El estudio del genoma nos permite conocer a cada paciente de forma individual, no curamos la enfermedad, sino que entendemos a ese paciente en concreto", ha apuntado.

La presidenta de Saray se ha referido al conocimiento y la investigación como "palancas para una mejor salud", y ha mencionado el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes, con una "larga trayectoria a sus espaldas" en la sensibilización social, la divulgación y la prevención de enfermedades.

JORNADA CIENTÍFICA PARA PERSONAL CLÍNICO E INVESTIGADOR 

La charla-coloquio ha puesto fin a la jornada organizada por Navarrabiomed bajo el título 'El potencial de la Medicina Genómica en la atención sanitaria pública de Navarra', que también ha incluido una sesión científica este lunes en el Hospital Universitario de Navarra, dirigida a personal clínico e investigador.

El encuentro ha analizado el presente y futuro del programa NAGEN, y ha contado con la participación de Juan Cruz Cigudosa, consejero de Universidad, Innovación y Transformación Digital.

Durante su intervención, el consejero ha puesto en valor el "avance" de la Medicina Personalizada en la Comunidad foral durante los últimos años, con el apoyo del Gobierno de Navarra. "El desarrollo de esta medicina, -ha señalado Cigudosa-, es una apuesta decidida para este Gobierno porque no solo mejora la atención al paciente o la paciente, sino que también impulsa la investigación científico-tecnológica y estimula el desarrollo económico, convirtiendo a Navarra en una región puntera en esta materia". En definitiva, "estamos acercando la medicina del futuro, con prestaciones sanitarias de alto nivel, al conjunto de la ciudadanía", ha añadido Cigudosa.

El programa NAGEN consta de 6 proyectos que van a secuenciar cerca de 3.500 genomas en Navarra en 9 años, y supone una de las iniciativas más ambiciosas en este campo a nivel europeo. El programa ha sido galardonado por el Consorcio Internacional de Medicina Personalizada ICPerMed, con el premio a la Mejor Práctica en Medicina Personalizada en las ediciones de 2018 y 2021.