Aportar a las personas afectadas herramientas para aprender a vivir con estas enfermedades y ofrecer al personal sanitario información “de primera mano” sobre su realidad diaria son algunos de los objetivos de las dos charlas que FRIDA (Asociación Navarra de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple) ha organizado los dos próximos lunes en el Hospital Universitario de Navarra.
“Queremos aportar algunos recursos básicos para aprender a vivir y poder afrontar y gestionar de la mejor manera posible la severa sintomatología y las limitaciones y renuncias que conllevan estas enfermedades, haciéndolo desde la experiencia propia y el conocimiento que aportan diferentes profesionales”, explican desde la asociación.
En concreto, la primera lleva por título “Me han diagnosticado fibromialgia o encefalomielitis miálgica ¿Ahora qué?” y tendrá lugar el lunes 19 de febrero a las 18:30 h. en el Salón de Actos A del Hospital Universitario de Navarra, y la segunda se titula “Intervención psicológica en personas con fibromialgia o encefalomielitis miálgica” y se llevará a efecto el lunes 26 de febrero a la misma hora y en idéntico lugar, siendo las ponentes, en ambas, Patricia Díez Lecumberri y Beatriz Sampedro Fernández.
Tanto la Fibromialgia como la Encefalomielitis Miálgica (también conocida como Síndrome de Fatiga Cronica) son enfermedades orgánicas multisistémicas, crónicas e invalidantes con una síntomas severos como dolor crónico generalizado, agotamiento que cesa con el reposo, problemas cognitivos… comprometiendo seriamente la salud, tanto física como mental, y la calidad de vida de las personas que las padecen. Ambas patologías pueden afectar a entre un 3% y un 6% de la población, en torno al 90% mujeres, teniendo un gran impacto en su salud y calidad de vida y limitando ampliamente las mismas.
“El camino hacia el diagnóstico es muy largo y llega después de un peregrinaje por diferentes especialidades y de padecer incomprensión, por falta de formación de los profesionales médicos en estas dos enfermedades o por tener una información sesgada. Por ello, las personas enfermas se encuentran muy perdidas y con la salud ya muy deteriorada. Con estas charlas les queremos aportar algunos recursos básicos para afrontar unas patologías tan incapacitantes y discapacitantes y tratar de mejorar su calidad de vida”, explican desde la asociación FRIDA, que también ofrecerá “herramientas psicológicas para combatir la ansiedad y el estrés que supone vivir a diario con unas enfermedades tan desprotegidas e incomprendidas”.
Y es que, como señalan desde FRIDA, “a los severos en muchas ocasiones se les une la incomprensión de un entorno médico, institucional, laboral, social y familiar que no entiende que las personas afectadas sean incapaces de realizar incluso las actividades básicas de la vida diaria o no puedan ni siquiera levantarse de la cama”.
FRIDA Navarra es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades y sus familias y para conseguir que se reconozcan y hagan efectivos sus derechos, a través tanto de la lucha por la adecuada formación de los distintos profesionales de la salud y los ámbitos del bienestar social y de lo laboral y de una atención sanitaria digna, como del asesoramiento personalizado, la promoción de terapias paliativas como fisioterapia, gimnasia en el agua, psicoterapia, etc., y el fomento de la investigación biomédica y la atención social
