Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora este jueves, 8 de septiembre, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQ Navarra) ha pedido que el último tratamiento contra la enfermedad, denominado Kaftrio y capaz de frenar la enfermedad en el 70% de los casos, llegue a los pacientes de 6 a 11 años.
Para ello, ha instado al Laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad a llegar a un acuerdo para incluirlo en el Sistema Nacional de Salud en la próxima reunión de financiación que tendrá lugar este mismo mes. "No podemos alargar más la espera de 500 niñas y niños con Fibrosis Quística que a nivel estatal siguen sufriendo un deterioro irreversible de su salud", ha explicado Cristina Mondragón, presidenta de la asociación, que ha destacado que en Navarra hay al menos seis menores en esta situación esperando ser tratados.
La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con más de una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Conocida como "la enfermedad del beso salado" por la alta presencia de sal en el sudor, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo generando una mucosa que provoca una infección crónica que en casos graves requiere un trasplante pulmonar. Una enfermedad que vive "una revolución" en su tratamiento con la aparición de nuevos tratamientos como el Kaftrio, capaz de frenar la enfermedad en un 70% de los casos y mejorando la vida de las personas afectadas de forma radical, mejorando la función pulmonar y reduciendo la tos entre otros beneficios.
El medicamento ya se administra en pacientes adultos, no así en los menores de 12 años, tal y como ocurre en los países del entorno. "Fue incluido en nuestro sistema de salud para pacientes mayores de 12 años en diciembre de 2021, con mucho con retraso respecto a la mayoría de los países europeos. Y lo mismo se está repitiendo ahora, ya que ocho meses después de que la Comisión Europea lo aprobara para estos pacientes pediátricos, niños y niñas siguen esperando para poder acceder a este tratamiento", ha señalado Mondragón, quien ha recordado que en mayo ya se acordó financiar en pacientes pediátricos otros medicamentos.
Por ello, la asociación se ha unido a una campaña puesta en marcha por la Fundación Española de Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de FQ para reclamar a Ministerio y farmacéutica "un acuerdo real urgente, en vista de todos los meses perdidos y del deterioro irreversible que continúan sufriendo las niñas y niños con fibrosis quística y que podrían haberse beneficiado ya de este tratamiento".
"No podemos seguir reclamando cada vez que aparece un nuevo tratamiento o se amplía su utilización que llegue a nuestro colectivo. Las aprobaciones de estos medicamentos debían ser automáticas una vez el organismo europeo competente los autorice y se deberían agilizar los procesos de negociación, de forma que no se puedan retrasar durante años mientras la esperanza de vida de los pacientes se pierde mes a mes", ha añadido.
Por último, Mondragón ha afirmado que todavía existe un 30% de la población con Fibrosis Quística que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos por su tipo de mutaciones por lo que "resulta fundamental seguir apoyando la investigación".
