Hiru Hamabi pide mejorar la cobertura de las sesiones de neurorehabilitación para los menores con daño cerebral en Navarra

Foto: Hiru Hamabi
Foto: Hiru Hamabi
La asociación ha comparecido esta mañana ante la Comisión de Salud del  Parlamento Foral para pasar revista a la situación de los 160 niños y niñas  afectadas actualmente por daño Cerebral Adquirido de Navarra y presentar  varias demandas 
Hiru Hamabi pide mejorar la cobertura de las sesiones de neurorehabilitación para los menores con daño cerebral en Navarra

Hiru Hamabi | 3/12 ha comparecido esta mañana ante la Comisión de Salud del  Parlamento de Navarra para revisar el estado de la atención de niñas y niños  con Daño Cerebral Adquirido en la Comunidad Foral.

La presidenta de la  asociación, Yolanda Fonseca y Lourdes Álvarez, Trabajadora social de la  entidad, han informado a la comisión de los datos del programa específico que  se implantó en el Hospital Universitario de Navarra (HUN) en el año 2018 y que  engloba un código diagnóstico, valoraciones neuropsicológicas a los menores,  un equipo multidisciplinar de atención que realiza un seguimiento continuado con  la escuela, además de terapia ocupacional y una figura de trabajo social. 

Este programa pionero en el Estado, además de garantizar la atención a  menores de 16 años con esta dolencia, ha tenido la virtualidad de arrojar una  imagen clara de los datos reales de este problema. Antes del diseño de esta  unidad no había un tratamiento global de estos menores, sino trabajo medico  aislado con cada caso y sus consecuencias específicas, de forma que no se  hablaba de un colectivo afectado por DCAi. De hecho, solo había datos del  sistema educativo que estimaba que el DCAi afectaba a una treintena de niños y niñas en Navarra.

Hoy en el programa multidisciplinar están teniendo  seguimiento 160 menores, 18 de ellos nuevos casos que se integraron en el año  2021. Según Hiru Hamabi | 3/12, la extrapolación de estas cifras a nivel nacional  arrojaría un escenario de entre 1.272 y 1.417 casos en España al año. 

También se ha hecho referencia al avance que supone la reciente aprobación de  la implantación en Navarra de un Código Ictus infantil, similar al que ya existe  para adultos, a efectos del diagnóstico temprano. Con este protocolo médico se  podrán minimizar los daños posteriores al episodio y así lograr una mejor  evolución de la recuperación de las y los menores afectados, una posibilidad que  es mejor en los menores que en los adultos por la plasticidad cerebral de sus  cerebros en formación. 

Un centro de neurorrehabilitación y fisioterapia también en vacaciones 

Ante los parlamentarios, la representante de Hiru Hamabi | 3/12, asociación de  Daño Cerebral Adquirido Infantil también ha querido hacer hincapié en la  necesidad de seguir cumpliendo los compromisos adquiridos y trabajar en el  sentido de las recomendaciones hechas, también a las Comunidades Autónomas, por el Defensor del Pueblo nacional en su informe monográfico  sobre el DCAi publicado en 2019. 

En ese sentido, además de recordar que el programa específico de DCAi en  Navarra debe seguirse fiscalizando para detectar áreas de mejoras ha puesto  como siguiente objetivo de que Navarra cuente con un centro especializado en  neurorrehabilitación para la infancia.

No es tanto crear una infraestructura,  apuntaba Fonseca, sino maximizar los recursos. En ese sentido ha apuntado  soluciones como la mayor utilización de espacio como la Clínica Urbarmin (con  sus camas y piscina…como ejemplo). 

Las terapias neurorrehablitadoras, especialmente importantes en el caso de  niños y niñas en crecimiento, hoy siguen suponiendo una importante carga  económica para las familias, algo que la asociación trata de paliar en parte con  su programa de crowfunding “Objetivo 20 pavos” que subvenciona parcialmente  las sesiones con especialistas. A este programa se dedican las donaciones que  realizan a Hiru Hamabi | 3/12 las plantillas o las direcciones de entidades como  VW Navarra, Cinfa, etc... Desde el año pasado existe también una línea de ayudas creada a través de los presupuestos de Navarra, pero la suma final no  cubre el número de jornadas de terapia necesarias para los menores. 

Finalmente, han puesto sobre la mesa un tema sobre el que la asociación ya ha  alertado antes: los tratamientos de fisioterapia para los menores se gestionan a  través de los centros educativos. Cuando estos cierran, los niños se quedan sin  el recurso, una terapia que para muchos supone respirar mejor o incluso tener  menos dolor. 

La asociación, que nació en 2013 con una única familia miembro, representa  ahora a 73 de distintas comunidades autónomas (23 de ellas navarras) y sigue  siendo la única voz a nivel nacional dedicada en exclusiva los derechos y  necesidades de los niños con DCAi y sus familias.  

 

 

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