DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Hiru Hamabi | 3/12 celebra los pasos dados por Navarra para  implantar el Código Ictus pediátrico

Foto: Hiru Hamabi, con la presidenta Chivite y los responsables del Gobierno de Navarra
Foto: Hiru Hamabi, con la presidenta Chivite y los responsables del Gobierno de Navarra
Con la unidad de atención integral al Daño Cerebral Adquirido infantil del  HUN acogiendo a 160 menores, este 2021 la asociación pondrá el foco en la atención a la educación de las niñas y niños afectados 
Hiru Hamabi | 3/12 celebra los pasos dados por Navarra para  implantar el Código Ictus pediátrico


Navarra dará pasos en 2022 hacia la implantación de un Código Ictus pediátrico,  una dolencia que se encuentra entre las mayores causas de mortalidad en la  infancia y que produce secuelas en la mayoría de los casos que salen de la fase  aguda. El diagnóstico precoz permitirá que menores afectados puedan obtener  una atención rápida que pueda minimizar los daños que hasta ahora padecían.  Así, la asociación Hiru Hamabi quiere felicitar a la sociedad navarra por unirse a otras comunidades como Madrid, Cataluña, Valencia o Aragón entre otros, que  han ido implantando este código de diagnóstico y atención rápida de urgencia y  que, en definitiva, además de salvar vidas, mejorará el pronóstico de los menores  afectados y les ayudará a convertirse en adultos más integrados. 

En esa misma línea, este año se cumplen tres desde que la Comunidad foral  creó en el Hospital Universitario de Navarra (HUN), antiguo Complejo  Hospitalario de Navarra, el Programa de atención especifico de DCAI infantil. 

Este sistema de atención busca coordinar recursos para facilitar el diagnóstico y  el tratamiento integral y multidisciplinar de niños y niñas de 0 a 16 años. Hasta  2018 no había ni siquiera estadísticas fiables de prevalencia y los menores  afectados se encontraban con una respuesta fragmentada y era imposible el  seguimiento personalizado. Hace ocho años se hablaba de alrededor de 30 menores afectados en Navarra, según los únicos datos existentes: los de  Educación. Actualmente hay 160 casos diagnosticados, registrados y activos; en  12 meses, de octubre de 2020 a octubre de 2021, se han incorporado 17 menores al programa. 

Hiru Hamabi | 3/12 quiere recordar con cariño el esfuerzo realizado para la  puesta en marcha del programa por la doctora María Zandio, directora  Asistencial CHN, fallecida con su esposo en accidente de tráfico el pasado verano en Almería. 

Mientras Navarra da pasos efectivos en favor del derecho a la salud y a la no  discriminación de los niños y las niñas en la esfera sanitaria, la asociación sigue  buscando mejorar la situación de estos menores ante el sistema educativo. En  noviembre Hiru Hamabi mantuvo una reunión con el Consejero de Educación  Carlos Jimeno, para abordar las necesidades de los afectados y los recursos que 
estos requieren (fisioterapia, TO, PT...), tanto en enseñanza obligatoria, como en  la no obligatoria, para hacer efectivo el derecho a la Enseñanza Universal, en este caso atendiendo especialmente a las necesidades de la diversidad desde  el punto de vista de la inclusión. 

Desde 2013 trabajando con las instituciones y las familias 

La asociación cumple ocho años de andadura y sigue apostando por ayudar a la  mejora social a través del trabajo con las instituciones. Este 2021, el 26 de  octubre Día del Daño Cerebral Adquirido, se participó en sendas recepciones en  el Parlamento de Navarra y en el Gobierno foral, ofrecidas por sus responsables  Unai Hualde y María Chivite. Además, esa noche, bajo el lema ‘Por un mundo  azul por el DCA infantil’ se iluminaron edificios emblemáticos de cuatro ciudades: Pamplona, Madrid, Vitoria, Bilbao, este año y por vez primera el estadio de San  Mamés. 

La asociación que nació en 2013 con una única familia miembro, representa  ahora a 67 de distintas comunidades autónomas y sigue siendo la única voz a  nivel nacional dedicada en exclusiva los derechos y necesidades de los niños  con DCAi y sus familias. Las personas interesadas en contactar con Hiru Hamabi  | 3/12 pueden hacerlo a través de la web http://www.hiruhamabi.org o a través  del correo info@hiruhamabi.org.  

Como ayuda directa a las familias, además de información, acogimiento y  orientación, Hiru Hamabi | 3/12 tiene en funcionamiento el programa "Objetivo  20 pavos", una iniciativa para obtener de recursos a través de crowfunding que  este 2021 ha podido complementar gastos de 620 tratamientos de menores  socios, con un importe de 10.563 € hasta el mes de noviembre. 

Este año la asociación ha seguido insistiendo en su campaña ‘No sin mi casco’  para evitar los traumatismos craneoencefálicos en accidentes de circulación  mediante el uso del casco por parte de los menores. Madrid ha sido este año el  centro de esta tarea de sensibilización, ya que programa Hiru Hamabi | 3/12 ha  estado presente en septiembre en la Semana Europea de la movilidad, por  invitación del Ayuntamiento de Madrid. 

Un importante respaldo social 

En la conmemoración de este Día Internacional de las Personas con  Discapacidad, Hiru Hamabi | 3/12 quiere dar las gracias a todas las personas y  entidades que a lo largo del año han apoyado sus iniciativas y han ayudado a  visibilidad el Daño Cerebral Adquirido Infantil que, en muchas ocasiones,  especialmente en las que las secuelas físicas son poco aparentes, es una  situación invisible. 

Así, el año comenzó en redes con la iniciativa de Bizipoza produciendo y  difundiendo la canción "Hemen gaude / Estamos aquí" interpretada por Enrique  Villarreal, "El Drogas" y Ohiana Fernández (AFU taldea), con letra de Julio Soto. Además, hace ya 36 meses que Ática Fm abre mensualmente una ventana a los problemas del DCAi; los segundos viernes de cada mes desde la emisora se  abordan temas de educación, infancia y discapacidad en un programa por el que  ya han pasado gran número de invitados del ámbito educativo, sanitario o social. 

La asociación también quiere agradecer que a pesar de la suspensión en 2021 de la Camille Extreme, la organización realizó el Reto Erronkari 360º y destinó los fondos obtenidos a la asociación, e impulsó una campaña de apoyo en la  que participaron 37 personalidades conocidas de distintos ámbitos bajo el lema  “Yo apoyo a Hiru Hamabi”. Entre ellos futbolistas como Darko Brasanac, Chimy  Ávila, Patxi Puñal, Raúl García, Oier SanJurjo Nacho Vidal, músicos Marea, Brigi  Duke, El Drogas, Los Tenampas…presentadores de tv. Africa Baeta, deportistas  J. Martinez de Irujo, Maitane Melero, Edurne Pasaban entre otros muchos más.  Otras carreras que se han acordado de las niñas y niños con DCAi han sido la  carrera # WOPChallengeBilbaoBizkaia de junio, o el trail de montaña organizado  por el Ayuntamiento de Caparroso en el mes de septiembre. 

De nuevo este año los trabajadores y trabajadoras Wolksvagen Navarra apoyaron a la asociación con 4.000 euros otorgándole una subvención dentro de  la iniciativa ‘Tu proyecto solidario’. Además, gracias a la familia del artista navarro fallecido Carlos Klett, se realizó una exposición en el refugio de Belagua y los  fondos recaudados por la venta de láminas fueron destinados a apoyar a Hiru  Hamabi | 3/12. 

Foto: Hiru Hamabi

 

Hiru Hamabi | 3/12 celebra los pasos dados por Navarra para  implantar el Código Ictus pediátrico
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