Hiru Hamabi | 3/12 celebra los pasos dados por Navarra para implantar el Código Ictus pediátrico
Navarra dará pasos en 2022 hacia la implantación de un Código Ictus pediátrico, una dolencia que se encuentra entre las mayores causas de mortalidad en la infancia y que produce secuelas en la mayoría de los casos que salen de la fase aguda. El diagnóstico precoz permitirá que menores afectados puedan obtener una atención rápida que pueda minimizar los daños que hasta ahora padecían. Así, la asociación Hiru Hamabi quiere felicitar a la sociedad navarra por unirse a otras comunidades como Madrid, Cataluña, Valencia o Aragón entre otros, que han ido implantando este código de diagnóstico y atención rápida de urgencia y que, en definitiva, además de salvar vidas, mejorará el pronóstico de los menores afectados y les ayudará a convertirse en adultos más integrados.
En esa misma línea, este año se cumplen tres desde que la Comunidad foral creó en el Hospital Universitario de Navarra (HUN), antiguo Complejo Hospitalario de Navarra, el Programa de atención especifico de DCAI infantil.
Este sistema de atención busca coordinar recursos para facilitar el diagnóstico y el tratamiento integral y multidisciplinar de niños y niñas de 0 a 16 años. Hasta 2018 no había ni siquiera estadísticas fiables de prevalencia y los menores afectados se encontraban con una respuesta fragmentada y era imposible el seguimiento personalizado. Hace ocho años se hablaba de alrededor de 30 menores afectados en Navarra, según los únicos datos existentes: los de Educación. Actualmente hay 160 casos diagnosticados, registrados y activos; en 12 meses, de octubre de 2020 a octubre de 2021, se han incorporado 17 menores al programa.
Hiru Hamabi | 3/12 quiere recordar con cariño el esfuerzo realizado para la puesta en marcha del programa por la doctora María Zandio, directora Asistencial CHN, fallecida con su esposo en accidente de tráfico el pasado verano en Almería.
Mientras Navarra da pasos efectivos en favor del derecho a la salud y a la no discriminación de los niños y las niñas en la esfera sanitaria, la asociación sigue buscando mejorar la situación de estos menores ante el sistema educativo. En noviembre Hiru Hamabi mantuvo una reunión con el Consejero de Educación Carlos Jimeno, para abordar las necesidades de los afectados y los recursos que
estos requieren (fisioterapia, TO, PT...), tanto en enseñanza obligatoria, como en la no obligatoria, para hacer efectivo el derecho a la Enseñanza Universal, en este caso atendiendo especialmente a las necesidades de la diversidad desde el punto de vista de la inclusión.
Desde 2013 trabajando con las instituciones y las familias
La asociación cumple ocho años de andadura y sigue apostando por ayudar a la mejora social a través del trabajo con las instituciones. Este 2021, el 26 de octubre Día del Daño Cerebral Adquirido, se participó en sendas recepciones en el Parlamento de Navarra y en el Gobierno foral, ofrecidas por sus responsables Unai Hualde y María Chivite. Además, esa noche, bajo el lema ‘Por un mundo azul por el DCA infantil’ se iluminaron edificios emblemáticos de cuatro ciudades: Pamplona, Madrid, Vitoria, Bilbao, este año y por vez primera el estadio de San Mamés.
La asociación que nació en 2013 con una única familia miembro, representa ahora a 67 de distintas comunidades autónomas y sigue siendo la única voz a nivel nacional dedicada en exclusiva los derechos y necesidades de los niños con DCAi y sus familias. Las personas interesadas en contactar con Hiru Hamabi | 3/12 pueden hacerlo a través de la web http://www.hiruhamabi.org o a través del correo info@hiruhamabi.org.
Como ayuda directa a las familias, además de información, acogimiento y orientación, Hiru Hamabi | 3/12 tiene en funcionamiento el programa "Objetivo 20 pavos", una iniciativa para obtener de recursos a través de crowfunding que este 2021 ha podido complementar gastos de 620 tratamientos de menores socios, con un importe de 10.563 € hasta el mes de noviembre.
Este año la asociación ha seguido insistiendo en su campaña ‘No sin mi casco’ para evitar los traumatismos craneoencefálicos en accidentes de circulación mediante el uso del casco por parte de los menores. Madrid ha sido este año el centro de esta tarea de sensibilización, ya que programa Hiru Hamabi | 3/12 ha estado presente en septiembre en la Semana Europea de la movilidad, por invitación del Ayuntamiento de Madrid.
Un importante respaldo social
En la conmemoración de este Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Hiru Hamabi | 3/12 quiere dar las gracias a todas las personas y entidades que a lo largo del año han apoyado sus iniciativas y han ayudado a visibilidad el Daño Cerebral Adquirido Infantil que, en muchas ocasiones, especialmente en las que las secuelas físicas son poco aparentes, es una situación invisible.
Así, el año comenzó en redes con la iniciativa de Bizipoza produciendo y difundiendo la canción "Hemen gaude / Estamos aquí" interpretada por Enrique Villarreal, "El Drogas" y Ohiana Fernández (AFU taldea), con letra de Julio Soto. Además, hace ya 36 meses que Ática Fm abre mensualmente una ventana a los problemas del DCAi; los segundos viernes de cada mes desde la emisora se abordan temas de educación, infancia y discapacidad en un programa por el que ya han pasado gran número de invitados del ámbito educativo, sanitario o social.
La asociación también quiere agradecer que a pesar de la suspensión en 2021 de la Camille Extreme, la organización realizó el Reto Erronkari 360º y destinó los fondos obtenidos a la asociación, e impulsó una campaña de apoyo en la que participaron 37 personalidades conocidas de distintos ámbitos bajo el lema “Yo apoyo a Hiru Hamabi”. Entre ellos futbolistas como Darko Brasanac, Chimy Ávila, Patxi Puñal, Raúl García, Oier SanJurjo Nacho Vidal, músicos Marea, Brigi Duke, El Drogas, Los Tenampas…presentadores de tv. Africa Baeta, deportistas J. Martinez de Irujo, Maitane Melero, Edurne Pasaban entre otros muchos más. Otras carreras que se han acordado de las niñas y niños con DCAi han sido la carrera # WOPChallengeBilbaoBizkaia de junio, o el trail de montaña organizado por el Ayuntamiento de Caparroso en el mes de septiembre.
De nuevo este año los trabajadores y trabajadoras Wolksvagen Navarra apoyaron a la asociación con 4.000 euros otorgándole una subvención dentro de la iniciativa ‘Tu proyecto solidario’. Además, gracias a la familia del artista navarro fallecido Carlos Klett, se realizó una exposición en el refugio de Belagua y los fondos recaudados por la venta de láminas fueron destinados a apoyar a Hiru Hamabi | 3/12.
