Este lunes 1 de mayo comienza la carrera simbólica y simulada por la Enfermedad de Lyme crónico. La iniciativa, de carácter privado, creada por Naiara Olague, enferma de Lyme desde 2016 y su marido Gorka Lizarraga, tiene el objetivo de dar a conocer la enfermedad de Lyme crónico y manifestar que son cientos los enfermos con esta enfermedad transmitida por mordedura de garrapata en toda España. Así como hacer comunidad y red entre todos los enfermos y enfermas de Lyme.
LYMEtro a metro es una carrera virtual y simulada que este año va a recorrer 10.000 kilómetros por toda España, llevando el testigo de la Enfermedad de Lyme Crónico por diferentes localidades. La mayoría de participantes son enfermos y enfermas de Lyme crónico por lo que resulta imposible en la mayoría de los casos realizar las distancias reales que separan una localidad de otra de manera real, ya que muchos enfermos y enfermas apenas pueden caminar o incluso salir de la cama. Por eso, todas las distancias son equivalentes y no hay por qué realizarlas. Por ejemplo: si de Pamplona a Girona hay una distancia de 546 kilómetros, esa distancia se realizará por ejemplo, 546 pasos o leyendo 546 palabras y así sucesivamente. Cada participante decidirá cómo realizar la distancia, según sus posibilidades.
La campaña se podrá seguir a través de todos los vídeos que se colgarán todos los días, incluso algún día más de un vídeo, en la cuenta de Instagram, de Naiara @naiara_olague y en la cuenta de la propia campaña: @lymetroametro así como en TikTok @lymetroametro.
LYMEtro a metro recorrerá las siguientes localidades: Pamplona-Iruña; Girona; Torderá (BCN); Mataró (BCN); Barcelona; Viladecans (BCN); Casteldefels (BCN); Calafell (BCN); Teruel; Castellón; Cala Ratjada (Mallorca);Valencia; Alzira (Valencia); Gandía; Ceutí (Murcia); Albacete; Albolote (Granada); Monachil (Granada); Córdoba; Iznajar (Córdoba); Málaga; Fuengirola; Melilla; Telde (Islas Canarias); Veredas (Huelva); Badajoz; Navalmoral de la Mata (Cáceres); Pinto (Madrid); Torrejón de Ardoz; Madrid; Getafe; Valladolid; Tudela de Duero (Valladolid); Montuerga (Burgos); Lerma (Burgos); Burgos; Palencia; León; Pontevedra; Fene (A Coruña); Luanco (Asturias); Gijón (Asturias); Torrelavega (Cantabria); Esles de Cayón (Cantabria); Santurtzi (Vizcaya); Getxo (Vizcaya); Irún (Guipúzcoa); y Bera (Navarra)
El lema de este año es: ¡Lo conseguiremos! Lortuko dugu! Ho aconseguirem! Conseguirémolo!
La iniciativa que se realiza en 2023 por primera vez, desde 2019 Naiara Olague lleva realizando todo tipo de iniciativas para dar a conocer la Enfermedad de Lyme, pretende realizarse cada año y aumentar los kilómetros cada vez.
Testigo por la Enfermedad de Lyme
Durante la carrera virtual y simulada, se pasará un testigo virtual en forma de corazón verde, que cada participante se pintará en la mano. El testigo real, en cambio, se recogerá a través de la página web de la iniciativa, lymetroametro.org A través del formulario de la página web, desde la organización se invita a todos los enfermos y enfermas de Lyme crónico a hacer su petición, así como a sus familiares y amigos. Una vez terminada la campaña, se enviarán todas las peticiones al Defensor del Pueblo de cada comunidad.A fecha de hoy, ya hay más de 30 peticiones registradas.
Homenaje a dos compañeros fallecidos
La campaña también tiene como objetivo hacer un homenaje a dos amigos y compañeros de Lyme fallecidos este 2023. A Ander de Bera (Navarra) y a Jessica de Ponferrada (León). Con el dinero recaudado desde la iniciativa LYMEtro a metro y con la participación de todas las personas, el próximo 17 de mayo, Día Internacional de la Enfermedad de Lyme se les hará entrega a las familias de sendos ramos de flores. La lucha por el reconocimiento y la visibilidad de esta enfermedad sigue, por todos los enfermos y enfermas de Lyme y por los compañeros fallecidos.
LYMEtro a metro este año terminará en Bera como homenaje final a ambos compañeros.
Empresas Colaboradoras
Gracias a las siguientes empresas colaboradoras se ha podido hacer la página web, camisetas (que están a la venta por 10 euros), y se podrán enviar dos ramos de flores a las familias de dos enfermos de Lyme fallecidos este año: Ander y Jessica.
- Virginia Sádaba Díaz de Rada
- Frutería. De la huerta a casa. C/ Serafín Olave 33, Pamplona.
- Centro Empsana, Centro Psicologico para la Salud. C/ Raimundo Lanas 12 trasera , Rochapea, Pamplona. www.empsanapsicologia.com
- Inglés en Pamplona. Academia de Inglés en Pamplona. C/ Paulino Caballero 3, 1ºD, Pamplona. www.inglesenpamplona.com
- Digestalia. Salud Digestiva Integral.C/ de Ganduxer, 52 Barcelona www.digestalia.es
Qué es la enfermedad de Lyme
La enfermedad de Lyme o Borreliosis la causa una bacteria con forma de espiral llamada Borrelia Burgdorferi.
Esta bacteria la transmiten distintos artrópodos, tales como: garrapatas, insectos, mosquitos, avispas, etc. Los últimos estudios indican que la mitad de las garrapatas están infectadas con esta bacteria. La bacteria que causa la enfermedad de Lyme tiene forma de “sacacorchos”, facilitando que pueda diseminarse por cualquier parte del organismo y causando en sus distintas fases de desarrollo una multitud de síntomas. Además de la borrelia, también existen otras bacterias causantes de la enfermedad, como rickesia, babesia, etc. llamadas coinfecciones.
La enfermedad de Lyme es una enfermedad multisistémica, autoinmune, inflamatoria e infecciosa. Se conoce también como la “gran imitadora” ya que se puede confundir con otras enfermedades como: esclerosis múltiple, fibromialgia, artritis reumatoide, autismo, etc.
Situación de los Enfermos de Lyme Crónico en España
A día de hoy los enfermos y enfermas de Lyme Crónico en España no tienen ningún reconocimiento por la seguridad social, pese a que la Enfermedad de Lyme se considera una patología emergente en Europa y, en España, se cataloga como Enfermedad de Declaración Obligatoria (EDO) de vigilancia endémica regional según la Orden SSI/445/2015.
Se considera una patología emergente en Europa y, en España, se cataloga como Enfermedad de Declaración Obligatoria (EDO) de vigilancia endémica regional según la Orden SSI/445/2015
En el Parlamento Europeo, el 15 de noviembre de 2018 se adoptó una resolución sobre la Enfermedad de Lyme. En la misma se dice, citamos palabras textuales, que “la borreliosis de Lyme es la enfermedad zoonótica más común en Europa, que está extendiéndose a gran velocidad , que la mayoría de pacientes no recibimos diagnóstico certero y
rápido ni tenemos acceso al tratamiento adecuado, por lo que se dan muchísimos casos de enfermedad en fase avanzada y /o crónica en un absoluto desamparo e ignorancia por parte de las autoridades públicas”. Dice así mismo que “la enfermedad de Lyme, pese a ser muy conocida para la ciencia médica, continúa infradiagnosticada porque con las pruebas de detección que se utilizan es muy difícil obtener resultados precisos y por ello la profesión médica formula recomendaciones obsoletas sobre ésta enfermedad”. “Expresa su preocupación por la dimensión alarmante de la propagación de la enfermedad en todos los Estados miembros, instándolos a poner en marcha programas de vigilancia uniformes y a destinar fondos para unificar métodos de diagnostico y tratamiento, fomentando la cooperación internacional.”
Peticiones de los Enfermos de Lyme Crónico
A continuación, se detallan las peticiones que varios enfermos de Lyme Crónico hicieron en el parlamento de Navarra pero que se entienden perfectamente a todas las Comunidades de España:
- Que se tome la iniciativa de colaborar y apremiar a la Comisión de Salud del Ministerio de Sanidad de Madrid para que se apruebe la declaración obligatoria de la enfermedad de Lyme en la Comisión Interterritorial de Salud.
- Que se tomen las medidas necesarias para poder diagnosticar y tratar fiablemente la enfermedad de Lyme en nuestro Servicio de Salud, Osasunbidea. Es muy importante el diagnóstico certero para evitar los casos crónicos de difícil manejo. Si se diagnostica inmediatamente después de la picadura, está demostrado que la mayoría de casos remiten con un rápido tratamiento antibiótico.
- Que se analice con rigor la posibilidad de crear en Navarra una pequeña Unidad de Referencia para enfermedad de Lyme y Coinfecciones. No tengan ninguna duda de que esto más que una carga supondría un ahorro económico.
- Que se hagan campañas unificadas de información y formación de los profesionales sanitarios respecto a las medidas a adoptar cuando tengan pacientes con picaduras de garrapatas u otros insectos transmisores.
- Que se hagan campañas de concienciación dirigidas a la población en general, con especial atención a la población infantil y juvenil, respecto a la prevención de picaduras y respecto a los pasos a dar cuando ya se han producido las mismas.
- Que se trabaje en la aprobación de unas normas para garantizar la asistencia sanitaria interautonómica y transfronteriza y en la cobertura financiera de la misma, cuando la misma sea inevitable, como ocurre hoy en día.
- Que se cree un registro de enfermos admitiendo para ello analíticas de la sanidad privada, mientras no esté resuelto el problema mencionado por la resolución del Parlamento Europeo respecto a la fiabilidad de los test de diagnóstico.
