Día histórico para las personas con fibrosis quística: Sanidad aprueba un tratamiento que frena la enfermedad

La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes

Día histórico para las personas con fibrosis quística: Sanidad aprueba un tratamiento que frena la enfermedad

La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQ Navarra) califica la financiación del medicamento Kaftrio por parte del Ministerio de Sanidad como “un día histórico, un antes y un después que cambiará la vida para un número importante de personas con esta enfermedad”, ya que está indicado para aproximadamente 7 de cada 10 casos y supone una mejora “radical” en la calidad de vida. 

El Ministerio de Sanidad ha comunicado este lunes a la Fundación Española de Fibrosis Quística, entidad de la que forma parte la asociación, la próxima incorporación del medicamento Kaftrio al Sistema Nacional de Salud (SNS), tras haber llegado a un acuerdo con Vertex Pharmaceuticals, el laboratorio que comercializa el fármaco. De esa forma, después de más de un año de espera, Kaftrio estará incluido en el SNS a partir del 1 de diciembre para personas con esta enfermedad que tengan 12 o más años con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, más del 70% de los pacientes según el  “registro español de fibrosis quística”

A juicio de Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de FQ (FEFQ), “el acceso a Kaftrio va a suponer un antes y un después para una cantidad muy importante de personas con FQ, que tendrán la oportunidad de vivir su vida sin el deterioro constante de su salud que les produce esta enfermedad y que marcará un cambio en la supervivencia del colectivo No podemos hablar de una cura de la enfermedad, pero sí de un gran avance ya que frena el deterioro y, en este caso, el número de personas que se verán beneficiadas es muy importante”.

Un tratamiento que “cambia la vida de las personas”, incluso evitando el trasplante pulmonar en casos avanzados, añade el Dr. Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística. “A las pocas horas de haber iniciado el tratamiento ya se empiezan a notar los beneficios. La función pulmonar, el numero exacerbaciones, estado nutricional, síntomas como la tos y la expectoración mejoran de forma sustancial. Un tratamiento con resultados nunca vistos hasta ahora”.

En este sentido, la presidenta de la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQ Navarra), Cristina Mondragón espera que “llegue lo antes posible a los pacientes para los que está indicado y puedan beneficiarse de él sin demora, siguiendo el criterio médico”. “Contamos con el compromiso del Gobierno del Gobierno de Navarra y de los grupos parlamentarios que ya mostraron su disposición a que una vez estuviera aprobado llegara lo antes posible a Navarra y a sus pacientes”, explica Mondragón, quien recuerda a “todas las personas que no han podido disfrutar de un medicamente como este y se han quedado por el camino”. Asimismo, indica que “el objetivo es luchar de forma conjunta por conseguir un tratamiento tan efectivo para el 30% restante de personas afectadas y trabajar con las administraciones sanitarias para acortar los tiempos de acceso a los fármacos innovadores, más rápido en otros países europeos”

La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Conocida como la enfermedad del beso salado por la alta presencia de sal en el sudor, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo generando una mucosa que provoca infecciones crónicas y recurrentes en las personas afectadas, limitando su capacidad pulmonar y necesitando un trasplante de pulmón en casos graves.

La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQ Navarra), que forma parte de la federación COCEMFE Navarra, ofrece a las personas afectadas servicios para mejorar su calidad de vida como psicología o fisioterapia respiratoria a domicilio, además de sensibilizar sobre la enfermedad y promover la investigación 

 

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