La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística celebra el sábado este sábado su exhibición de vuelo de cometas en el exterior de la Estación de Autobuses
“Este año las cometas van a volar aún más alto, porque los nuevos pacientes más pequeños pueden respirar un poco más tranquilos, después de conocer que los nuevos tratamientos por fin van a llegar a pacientes pediátricos”
La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQ Navarra) celebra el sábado por la mañana la 8 edición del Certamen-Exhibición Solidaria de Vuelo de Cometas, que tendrá lugar desde las 11am en el exterior de la Estación de Autobuses de Pamplona bajo el lema "Aire para volar, aire para respirar" y el objetivo de sensibilizar sobre esta patología.
Unas cometas que “este año van a volar aún más alto” después de conocer recientemente que los nuevos tratamientos, en concreto el denominado Kaftrio, llegará a los pacientes pediátricos tras el visto bueno del Ministerio de Salud, tal y como ya sucedía en otros países europeos. “Podemos decir que las familias de los pacientes más pequeños hoy pueden respirar un poquito más tranquilas, ya que este medicamento va a cambiar la vida de muchas personas, al menos seis pacientes pediátricos en Navarra”, explica Cristina Mondrágon, quien recuerda que los nuevos medicamentos son capaces de frenar la enfermedad en un 70% de los casos, mejorando la capacidad pulmonar.
El acto quiere “ofrecer un momento de distensión y de respiro a las personas afectadas y sus familias, además de visibilizar la enfermedad y de esta forma conseguir un poco más de comprensión en nuestro día a día marcado en muchas ocasiones por frecuentes infecciones respiratorias, ausencias en el colegio…
En este sentido, “la cometa representa a la persona afectada porque del mismo modo que necesita aire para volar, el niño afectado necesita aire para vivir, ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios” Por ello, Mondragón “invita a las familias y a las personas que quieran pasar una mañana divertida a acudir con una cometa y mostrar su apoyo a las personas afectadas, una gran parte menores”.
La fibrosis quística afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con más de una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Se trata de una enfermedad degenerativa y crónica que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, representando un grave problema de salud y pudiendo requerir un trasplante pulmonar en los casos avanzados.
La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, entidad que forma parte de COCEMFE Navarra, es una asociación sin ánimo de lucro que ofrece a las personas afectadas servicios para mejorar su calidad de vida como psicología o fisioterapia respiratoria a domicilio, además de sensibilizar sobre la enfermedad y promover la investigación
