La Casa Consistorial se ilumina este miércoles en color verde con motivo de la celebración del Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta fecha la impulsan las asociaciones de personas afectadas para concienciar sobre la enfermedad y demandar que se invierta en investigación, para mejorar la calidad de vida. La elección de la fecha, que marca el solsticio de verano, se produce como forma de manifestar la esperanza que sea un cambio, un punto de inflexión en la búsqueda de las causas y el tratamiento de la enfermedad.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que no tiene cura actualmente y afecta principalmente a personas adultas entre los 40 y los 70 años. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en España, por detrás de la demencia y la enfermedad de Parkinson. Las personas afectadas por ELA sufren una atrofia progresiva de los músculos que avanza hasta la parálisis, afectando al movimiento, el habla, la capacidad de deglución o la respiración y a otras funciones corporales cruciales. Sin embargo, no afectan ni el intelecto, ni los sentidos.
La Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) indica que hay una media de 45 personas afectadas con la enfermedad en Navarra, con 10 casos nuevos cada año. La Asociación reinvindica la sensibilización y la concienciación social, a través de campañas y eventos que permitan recaudar fondos para la investigación. La asociación brinda apoyo integral a las personas afectadas y sus familias, promoviendo la participación, la información, la formación y el asesoramiento personalizado.
Semana contra la leucemia
Además de la iluminación por la esclerosis lateral amiotrófica, este jueves la fachada se iluminará en color naranja, dentro de la Semana contra la Leucemia, del 21 al 28 de junio, y a petición de la Fundación Josep Carreras. Esta asociación tiene por objetivo que la leucemia sea una enfermedad curable y para ello desarrolla investigación en el campo de la onco-hematología. También agiliza la aplicación de nuevos tratamientos para mejorar la asistencia y la supervivencia de los pacientes, al tiempo que contribuye a la formación de nuevos investigadores y colabora con otros grupos de investigación nacionales e internacionales.
La leucemia consiste en una proliferación incontrolada de una población anómala de células de la sangre, que infiltran la médula ósea e invaden la sangre y otros órganos del cuerpo. Las causas son desconocidas, con mayor prevalencia en hombres.
Día Internacional del Síndrome de Dravet
La fachada de la Casa Consistorial se ilumina este viernes en color morado como forma de aportar mayor visibilidad al Día Internacional del Síndrome de Dravet. La iluminación se realiza a petición de la Fundación Síndrome de Dravet, entidad sin ánimo de lucro que tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara, grave y sin cura en la actualidad.
La celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet permite concienciar a la ciudadanía en torno a esta patología que afecta a uno de cada 16.000 recién nacidos y que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y resistentes a los fármacos, así como por graves retrasos cognitivos, motores y del habla, incluyendo además una mortalidad prematura en torno al 15 %. Se calcula que un 25 % de los niños y niñas con síndrome de Dravet tienen antecedentes familiares de epilepsia o de crisis convulsivas febriles.
La iluminación promueve la sensibilización de la sociedad y el impulso a la investigación científica para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores frente a esta enfermedad. La estimulación precoz y terapias motoras y del lenguaje permiten tratamientos más personalizados. El cuidado requerido para una persona que padece el síndrome de Dravet afecta significativamente la calidad de vida del paciente y su familia.
Iluminaciones de la Casa Consistorial
· Miércoles 21 (verde): Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
· Jueves 22 (naranja): Semana contra la Leucemia, del 21 al 28 de junio
· Viernes 23 (morado): Día Internacional del Síndrome de Dravet
Pamplona, 21 de junio de 2023
