Hiru Hamabi | 3/12, 10 años trabajando por la igualdad de derechos de las niñas y niños afectados por daño cerebral adquirido
El 1 de enero de 2024 Yolanda Fonseca abandonará la presidencia de la asociación en favor de Edurne Otero, hasta ahora miembro de la junta directiva
La asociación de Daño Cerebral Adquirido infantil (DCAi) Hiru Hamabi | 3/12 ha cumplido 10 años trabajando ante las instituciones de los distintos niveles territoriales por la igualdad de derechos sociales y sanitarios de los niños y niñas afectadas. Para obtener una gestión multidisciplinar especializada como la que supuso la creación del programa del Hospital Universitario de Navarra; para colaborar con charlas y publicaciones con el ámbito educativo a la hora de la vuelta de los menores afectados al aula y por la inclusión, la visibilidad y la sensibilización social sobre esta dolencia en todos los formatos comunicativos posibles.
Pero también para informar y acompañar a las familias, en estos momentos 83 de seis comunidades autónomas, para mejorar sus posibilidades a la hora de enfrentarse con tratamientos que no se ofrecen en la sanidad pública mediante el programa de crowfounding Proyecto: “Objetivo: 20 pavos” (132.000 euros financiados en 7 años) y, en definitiva, para tratar de evitar el ”fracaso del éxito”: que menores salvados en UCI pediátrica se queden estancados toda su infancia por falta de una evaluación y un enfoque correcto y los recursos a los que tienen derecho.
Tras esta primera etapa de trabajo, la asociación cambiará de dirección el 1 de enero, fecha en la que la actual presidenta, Yolanda Fonseca, será sustituida por Edurne Otero, hasta ahora vocal de la junta de Hiru Hamabi | 3/12. Esta mañana la presidenta saliente, Yolanda Fonseca, el asociado fundador, Felipe Goikoetxea y la presidenta entrante Edurne Otero, han comparecido en la sala de usos múltiples del Ayuntamiento de Egüés en Sarriguren, para hacer un balance de esta trayectoria de trabajo de una década. En el acto ha estado presente la alcaldesa de Egüés Xuriñe Peñas.
El acto ha sido un momento para repasar áreas de trabajo y para dar gracias a todas la personas y entidades que han colaborado en estos años y, específicamente, para agradecer a los medios de comunicación la sensibilidad mostrada con la asociación y de ayuda en la divulgación de los problemas de menores y familias afectadas. En ese sentido Fonseca ha explicado que cuatro han sido las líneas de trabajo en estos años: aglutinar familias, tratar de modificar normativas discriminatorias o poco adecuadas, obtener una imagen clara del DCAi en España y un adecuado tratamiento sociosanitario del problema y, finalmente, dar a conocer a la sociedad los perfiles de esta dolencia, muchas veces invisible para la gran mayoría de la población.
Un análisis de la situación y pasos efectivos
Hace 10 años en Navarra los datos de DCAi los tenía educación. Sólo 34 casos , referidos por colegios. Pero estadísticamente, según cifras de otros países eso no era posible. Para conseguir avances sustantivos hacía falta información fiable sobre una dolencia que, siendo única, se trataba desde la sanidad con dispersión, porque únicamente se atendían de forma aislada sus variadas consecuencias. No había, para menores de 16 años, el sistema de recursos sanitarios y sociales contemplados para los adultos (como casos de ictus etc.).
Las primeras instituciones en abrir sus puertas fueron las defensorías del pueblo de Navarra, País Vasco y el Defensor del Pueblo del Congreso de los Diputados en 2014. Ese año se inició el trabajo con los grupos parlamentarios de Navarra y País Vasco instituciones que, en 2015 instaban, por unanimidad, a sus respectivos gobiernos, en marzo y junio, respectivamente, que comenzaran a trabajar en el vacío que aquejaba a los menores entre los 3 y los 16 años. En la Comisión de Salud del Congreso de los Diputados también se aprobó una Proposición No de Ley (PNL) pidiendo la modificación de la carta de servicios del Sistema Nacional de Salud.
En la comunidad foral ello llevó a crear una comisión de expertos entre los que se sentó la asociación y que, en 2017 dio como resultado el Programa de atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil del Hospital Universitario de Navarra. Este año está atendiendo a 218 menores. La cifra de quienes ingresan cada año, de 26 a 30, casi iguala la que se reconocía como total hace 10 años. Esta unidad garantiza la atención multidisciplinar gratuita. En Navarra se ha implantado, además, el llamado Código Ictus Pediátrico.
En Euskadi, el ejecutivo no ha dado ningún paso de aquellos a los que se comprometió en 2015. En el Congreso tampoco ha habido novedades. Este mismo año Hiru Hamabi | 3/12 ha vuelto a comparecer en ese foro nacional para recordar a diputados y diputadas que aún no se ha hecho efectivo el contenido de una PNL aprobada hace ya ocho años.
En este tiempo, la asociación se ha reunido con las alcaldías de Pamplona, Egüés y Bilbao, así como con la Delegación del Gobierno en Navarra.
Recursos para la neurorrehabilitación
La rehabilitación temprana es un elemento clave en la recuperación de los niños y niñas afectados por el daño cerebral, de hecho, los menores tienen el cerebro en formación, una ventana de plasticidad que se extenderá hasta los 20-24 años, y que permite que la intervención temprana, el trabajo especializado y la coordinación de recursos médicos y sociales, puedan mejorar -a veces de forma muy sustancial- el pronóstico del niño o la niña. Esa intervención facilita que cada menor pueda atenuar al máximo posible las consecuencias de su lesión, de forma que el éxito médico de las UCI pediátricas que salvan vidas se vea aprovechado de forma exponencial al maximizar las posibilidades de desarrollo del menor y mejoran su futura vida adulta.
Hiru Hamabi | 3/12 no tiene vocación asistencial, pero si decidió aprovechas los recursos de calidad ya existentes. La asociación creo en 2017 el Proyecto “Objetivo:20 Pavos” un crowfunding que se gestiona para sesiones de tratamiento concertadas a un precio máximo de 20 euros para la familia solicitante. En total, en siete años se han gestionado 6.700 sesiones lo que ha supuesto para la asociación obtener 132.000 euros de fondos para poder cubrir la diferencia con el precio oficial.
Detrás de este esfuerzo hoy donaciones de particulares, de organizadores de carreras como la Camile Extreme o conciertos ( MusicAvanza con Santy March, Mochila 21 , Cheti , El Drogas). También el esfuerzo de trabajadores y direcciones de empresas como Cinfa, Fundación La Caixa, M. Torres, Volkswagen Navarra, Perfiles en Frío, Gabyl, Senderos de Paz y la Fundación Inocente Inocente. La última iniciativa, una cerveza solidaria llamada ‘20 Pavos’ ideada por Naparbier. Además, a lo largo de estos 10 años la asociación ha concurrido y obtenido también subvenciones por distintos importes del Gobierno de Navarra, el Gobierno Vasco, la Diputación de Vizcaya y el Ayuntamiento de Valle de Egüés.
Acompañar a las familias
Hiru Hamabi| 3/12 nace en diciembre de 2013 con una única familia miembro que decidió que otras familias afectadas no debían pasar por el proceso por el que pasaron los Goikoetxea Fonseca: cuando su hijo salió de la UCI no había disponible ni información concreta, ni estadísticas, ni protocolos de actuación, ni recursos sociosanitarios o educativos específicos y coordinados. Buscaron información en manuales fuera de España, la tradujeron y decidieron iniciar la asociación que nació ya desde el inicio con vocación nacional y que es la única de todo el país que específicamente se dedica a este campo. Hoy aglutina a 83 familias de Navarra, País Vasco, Madrid, Aragón, Cataluña y Baleares. Además, como asociación, forma parte de COCEMFE, la Confederación Española de Personas con Discapacidad.
Con sede oficial en Sarriguren , la dispersión de sus familias se ha visto paliada por el hecho de que, desde el primer momento, naciera con un impulso digital, tanto con una web como con redes sociales. Con un boletín electrónico y un programa de radio que lleva ya más de 25 ediciones en ´Ática FM’, la asociación siguió cuidando de su comunidad durante la pandemia con conferencias y actividades on line para menores y familias bajo el título “#Continuamos?”, contenidos que tuvieron más de 20.000 accesos.
La asociación ha tratado de acompañar a las familias, llegando también a uno de los entornos más habituales de los niños y niñas: los centros escolares. Para ello a lo largo de estos años ha buscado llevar su mensaje a quienes estudian magisterio (UPNA), acercándose a los colegios a través de formación a APYMAS y docentes y generando materiales didácticos para el aula puestos como el cuento “‘¿Invisibles?’ escrito por Alicia Escribano e ilustrado por Patri de Blas, a libre disposición a través de la web de la asociación.
Prevenir y visibilizar
El daño cerebral sufrido por un menor tras su nacimiento puede provenir de un ictus, un tumor, una enfermedad del sistema nervioso central, etc, aunque la causa más frecuente de discapacidad sobrevenida en la infancia es traumatismo craneoencefálico. De ahí que, tras la aprobación de la Ley de Tráfico en 2014 que exigía el uso del casco en menores en los desplazamientos en bicicleta, la asociación pusiera en pie la campaña de sensibilización ‘No sin mi casco · Nire kaskorik Gabe, ez!” que reedita todos los años coincidiendo con las Semanas Europeas de la movilidad de Pamplona, Egüés, Madrid , Bilbao y Vitoria-Gasteiz.
Es una forma de prevenir y visibilizar, como también lo fue la producción del documental ‘Estoy aquí ¿me ves?’ en 2016; la publicación para niños y niñas de dos cuentos realizadas por Bizipoza en 2017; las actividades que realizaron las Peñas de Pamplona en los Sanfermines de 2018 en favor de Hiru Hamabi, la fiesta inclusiva y el txupinazo de Sarriguren ese mismo año, o la canción y el vídeo del Drogas y Oihana de Afú con la colaboración de Bizipoza en 2021.
Cada año, las fachadas de edificios emblemáticos se han teñido de azul la noche del 3 de diciembre, Día de la Discapacidad. El Parlamento Foral, la fachada de la Casa Consistorial de Pamplona, el pino de la avenida central de Sarriguren, el acueducto de Noain o incluso el Estadio de San Mamés, han recordado a la ciudadanía esta fecha a propuesta de Hiru Hamabi | 3/12. También los medios de comunicación hay ayudado a difundir la situación de los menores y sus familias con entrevistas, artículos, noticias de radio y televisión, o haciéndose eco de información de la asociación, hasta la propia difusión del documental de divulgación.
También han ayudado a esta tarea de visibilización diferentes galardones, desde el premio de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación en la categoría ‘Social’, recogido en 2015 en Valencia, hasta el premio ‘Solidarios Onda Cero’ otorgado al documental ‘Estoy aquí ¿me ves?’ en 2017, pasando por el respaldo al trabajo de la asociación en favor de los menores que supuso el Premio XVIII Haba de Oro de la Asociación Cabalgata de Reyes y Ayuntamiento de Pamplona en 2019.
Así mismo se realizó una campaña de sensibilización en los autobuses urbanos de Pamplona que se denominó “ ¿ y si te ocurre a ti?” , se vistieron los autobuses con perchas informativas sobre el daño cerebral adquirido infantil.
Presentación nueva junta directiva:
∙ Presidenta: Edurne Otero
∙ Vicepresidenta: Merche López
∙ Secretaria: Ainhoa Hurtado
∙ Tesorero: Guzmán Santafé
∙ Vocales: Rebeca Andueza , Guillermo Esteve , María Tato, Lourdes Sainz , Gorka Bueno, Yolanda Fonseca
∙ Trabajadora social: Lourdes Álvarez