“No hace falta ser científico para hacer ciencia”

 Las personas están en el centro de la salud y de hecho hoy en día la asistencia sanitaria se está enfocando hacia tratamientos más personalizados, pero la participación ciudadana en investigación médica no sigue el mismo desarrollo. 

Hace años, las personas sólo participaban en investigación como sujetos de experimentación. En la actualidad esto ha cambiado y la ciudadanía puede ser parte del equipo que diseña un proyecto de investigación y por tanto aportar sus ideas sobre qué, cómo y dónde se va a centrar una investigación. Sin embargo, este es un tipo de participación todavía incipiente en muchos ámbitos de la salud y más en temas relacionados con la salud de la mujer. 

La participación de la ciudadanía en investigación se puede dar en cualquiera de las fases de investigación: desde el principio, durante o después, pero en general las personas desconocen esta posibilidad. “Una personas puede participar en el diseño de una investigación, ayudar a recopilar datos rellenando una encuesta o incluso difundiendo resultados a través de internet o redes sociales”, comenta Alejandro Correa, ginecólogo, fundador de HIRU y ponente de la próxima charla que esta asociación ha organizado el próximo viernes 29 de octubre en el Colegio de Médicos para tratar todos estos temas.

Una charla que tiene como objetivo explicar cómo las personas pueden participar en investigación y sobretodo cómo estas pueden ayudar a la comunidad científica  participando activamente en el desarrollo de los proyectos de investigación para que los resultados obtenidos sean realmente válidos para la población. 

“No hace falta ser científico para hacer ciencia”

En España la participación de ciudadanía en investigación no está muy desarrollada, aunque hay áreas como la oncología o el tratamiento del cáncer donde se ha avanzado más. Por el momento, la participación depende en gran parte de las empresas farmacéuticas que realizan investigación con medicamentos, y algunas fundaciones sin ánimo de lucro, pero “sería muy interesante trabajar, como se hace en países como Inglaterra, en crear un sistema estatal público que pusiese en contacto a personas interesadas en participar con científicos interesados en desarrollar estudios médicos” reconoce el doctor Alejandro Correa. 

Para eso, no obstante, se hace imprescindible divulgar entre la ciudadanía el papel que puede desempeñar en un campo a priori ajeno a la mayoría social no científica. “Es importante hacer ver a la ciudadanía lo importante que es que cada uno nos involucremos en nuestra salud, ya que a diferencia del pasado en el que un médico te decía lo que tenías que hacer y no había discusión, el sistema actual está centrado en las personas, en el cual el equipo médico nos explica y aconseja, pero la decisión final es nuestra. La salud le pertenece a cada persona y para eso es importante estar informado, hay que empoderarse de su propia salud”.

Correa pone un ejemplo para explicar este punto. “En un supuesto estudio sobre endometriosis y la efectividad de un medicamento, los efectos de éste sobre la dolencia se pueden medir a través de ecografías, análisis de sangre, etc. Sin embargo, si la decisión de cómo valorar el efecto se le preguntase a mujeres que padecen endometriosis probablemente respondiesen que lo mejor sería que les preguntasen si les duele más o menos”. 

Estamos hablando de que no todas las investigaciones médicas que se hacen actualmente tienen que ver con cuestiones de “vida o muerte”, hay muchos estudios que indicen en estudiar cómo mejorar la calidad de vida en diferentes situaciones médicas y en este punto hay que valorar de qué forma se puede medir la calidad de vida teniendo en cuenta las opiniones de las personas que sufren o padecen una enfermedad o una patología médica. 

En opinión de este experto sería importante contar, como existe en otros países como Inglaterra u Holanda, un sistema público que facilite abrir las puertas a la participación ciudadana en investigación, las personas se animarían a participar no sólo por lo que pueda beneficiar a su propia salud, sino por el valor que puede tener su participación para el avance de la salud a nivel general. Por eso “lo que pretendemos es que las personas se impliquen e involucren no solo en su salud sino también en lo que hace mejorar y avanzar la salud que es en definitiva la investigación”.

En la actividad también participará Analía Abt Sacks, investigadora de la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria (FUNCANIS), pertenece a la Red de Investigación de Servicios Sanitarios en Enfermedades Crónicas (REDISSEC) y coordinadora en PyDeSalud, una web para promover la participación ciudadana en salud. Analía tiene una extensa formación en investigación cualitativa, y una amplia experiencia docente en España y Argentina. Actualmente coordina el grupo de investigación cualitativa del SESCS y realiza diversos estudios de evaluación de tecnologías sanitarias.

Analía contará su experiencia en PyDeSalud como plataforma para acercar a la ciudadanía a la investigación sanitaria. 
Además de la charla informativa, habrá una mesa redonda donde el público podrá exponer experiencias, vivencias u opiniones para terminar con una breve encuesta sobre el contenido de la sesión que además permita aportar a HIRU ideas para futuras investigaciones. 
Todas las citas tienen un carácter semipresencial y se podrán seguir en directo en la sala u online. Si se desea participar en cualquiera de los formatos, es importante inscribirse a través del siguiente enlace: https://bit.ly/2XvGtPH

Breve currículo del doctor Alejandro Correa.

Médico especializado en obstetricia y ginecología en el hospital Vall d'Hebron (Barcelona), con una amplia trayectoria en investigación y en asistencia sanitaria en salud de la mujer. Doctorado en ginecología y obstetricia por la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) en 2018, habiendo obtenido en 2021 el Premio extraordinario de Doctorado por la UAB. Es el cofundador y presidente de HIRU; actualmente es adjunto de ginecología en el hospital García Orcoyen de Estella.

Breve currículo de Analía Abt Sacks. Licenciada en Antropología Social y Cultural por la Universidad Nacional de Rosario (UNR, Argentina), Máster en Estudios Sociales Aplicados (UNR) y Máster en Antropología de la Medicina y Salud Internacional por la Universitat Rovira i Virgili (URV); ha obtenido el DEA y es candidata a Doctorado en esta última especialidad. Ha sido investigadora del CIBER de Epidemiología y Salud Pública (CiBEREsp), adscrita al Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS, 2008-2012).

Actualmente se desempeña en la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria (FUNCANIS) y forma parte de la Red de Investigación de Servicios Sanitarios en Enfermedades Crónicas (REDISSEC). Su especialidad es la aplicación de antropología médica y de metodologías cualitativas en salud. Trabaja sobre narrativas de enfermedad en pacientes crónicos desde el año 2000. Se desempeña como docente de grado y posgrado en antropología aplicada a la salud en carreras médico-sanitarias en Argentina y España e imparte cursos de metodología de investigación socio antropológica. Actualmente coordina el grupo de investigación cualitativa del SESCS y realiza diversos estudios de evaluación de tecnologías sanitarias.

El proyecto HIRU y su porqué

HIRU, Health Independent Research United, es un proyecto gestado durante varios años por Alejandro Correa Paris y Verónica Gorraiz Ochoa, ginecólogos en activo en el Hospital García Orcoyen de Navarra y en cuyo ánimo está impulsar una investigación médica cercana a las personas y donde la inclusión de la sociedad no científica esté presente. Algo que hace especialmente único a este proyecto.
El doctor Correa Paris hizo la carrera de medicina en su país de origen, Colombia, y después se especializó en Ginecología y Obstetricia en Barcelona, donde coincidió con la doctora Gorraiz Ochoa. Ella, nacida en Navarra, se formó en Pamplona y luego completó la especialidad en el Hospital Vall d’Hebron. Ambos comparten la pasión por la ciencia y la investigación, así como la vocación de ayudar a las personas, especialmente a las mujeres.