La Asociación Navarra de ELA (ANELA) ha calificado como "un avance muy importante" la nueva proposición de ley aprobada recientemente por el Congreso de los Diputados para garantizar "el derecho a una vida digna" de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, "agilizando la obtención del certificado de discapacidad y abriendo la puerta a nuevos recursos técnicos y humanos".
Según ha explicado en un comunicado el presidente de ANELA, Montxo Iriarte, "hasta ahora, apenas existen ayudas y las que hay llegan en etapas avanzadas". Pero esta proposición de ley es "un paso importante" para que las ayudas "sean dignas y lleguen antes", comenzando por la rápida obtención del certificado de discapacidad, "la primera puerta de acceso al sistema de derechos y recursos". En este sentido, desde su entrada en vigor, a cualquier persona diagnosticada de ELA se le reconocerá directamente una discapacidad del 33%.
Asimismo, impondrá que un paciente de ELA sea tratado de forma preferente por los servicios adecuados y que cuenten con recursos técnicos y humanos especializados. También se amplían deducciones para en IRPF para modificaciones en vivienda habitual y se regulan nuevas normas en cuestión de autonomía del paciente y últimas voluntades.
"Desde ANELA Navarra celebramos enormemente que esta iniciativa se haya aprobado y además por unanimidad. Detrás hay un grupo de entidades y afectados de ELA que han estado trabajando muy duro para que esta proposición haya llegado al Congreso", ha añadido Iriarte.
Presentada por el grupo parlamentario de Ciudadanos y aprobada por unanimidad, esta proposición "todavía tiene que tratarse en comisión y pasar por Congreso y Senado antes de aprobarse definitivamente, previsiblemente en 5 o 6 meses". Un periodo en el que el colectivo de pacientes muestra su "disposición" a "aportar mejoras".
"Es el pistoletazo de salida para una carrera de fondo cuyo objetivo final es garantizar una vida digna de las personas con ELA. Sin ninguna duda estaremos ayudando y colaborando en la elaboración de esta tan necesaria ley, allá donde se nos solicite", ha subrayado Iriarte.
En este sentido, fundaciones y asociaciones de pacientes de las diferentes autonomías se han unido en ConEla, Confederación Nacional de Entidades de ELA, una nueva entidad que nace para reivindicar una atención integral y especializada, y cuyo "primer desafío" es precisamente "participar activamente en la tramitación de la Ley ELA para que no se diluya por el camino, en el farragoso procedimiento de los trámites parlamentarios".
Navarra registra unos 40 casos de ELA, 4.000 en España, datos que se mantienen "estables" ya cada día fallecen en España 3 personas por ELA a la vez que se diagnostican 3 nuevos casos.
ANELA es una entidad sin ánimo de lucro con más de un centenar de personas asociadas e incluida en COCEMFE Navarra, que trabaja para "mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias a través de un tratamiento integral que incluye fisioterapia, logopedia, trabajo social, apoyo y préstamo de ayudas técnicas". También recauda fondos para investigación, principalmente para dos líneas abiertas en Navarrabiomed
La Esclerosis Lateral Amiotrofica es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, "de origen desconocido y sin tratamiento eficaz", caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo.
Supone unos gastos de 40.000 euros al año, gasto que "muchas familias no se pueden permitir", y obliga "en muchos casos a que uno de los cónyuges tenga que dejar el trabajo para dedicarse al cuidado".
