El Gobierno de Navarra, a través de la empresa pública NASERTIC, ha culminado este mes de agosto el proyecto ‘MARGA’ (Modelo de Arquitectura Genómica Avanzada), cuyo objetivo ha sido el de desarrollar un espacio de datos genómicos compartido para el que ha sido necesario valorar previamente las tecnologías y herramientas disponibles, así como las características y funcionalidades de estas para cumplir de manera rigurosa con los aspectos éticos y legales requeridos.
Así, MARGA, que se ha convertido en una iniciativa pionera a nivel nacional en estrategias de gestión y compartición de datos, ha sido desarrollado por un consorcio liderado por la empresa pública NASERTIC, adscrita al Departamento de Universidad, Innovación y Transformación Digital, en colaboración con el Cima Universidad de Navarra(CIMA), la Clínica Universidad de Navarra (CUN) y la empresa Data Value Management (DVM).
De esta manera, el proyecto MARGA supone un avance en la generación de nuevos modelos para la gestión y el almacenamiento de grandes volúmenes de datos, y para su distribución e integración con otros tipos de información, posicionando a Navarra a la cabeza en este ámbito de investigación. Asimismo, en la aplicación de estos modelos en el ámbito concreto de la Medicina Personalizada, este tipo de proyectos es clave para avanzar en la línea de la medicina preventiva y asistencial al facilitar estudios más extensos que permiten encontrar relaciones de enfermedades con la información genética de las y los pacientes.
En este sentido, el consejero de Universidad, Innovación y Transformación Digital, Juan Cruz Cigudosa, ha destacado que la Medicina Personalizada representa un compromiso firme por parte del Gobierno de Navarra. “Esta estrategia supone un cambio de paradigma en la medicina, poniendo al paciente en el centro de la actividad sanitaria y fomentando el avance en la investigación científica y tecnológica, al mismo tiempo que contribuye a impulsar el desarrollo económico de la región”, ha señalado. Gracias a este avance, “Navarra continúa en cabeza de las comunidades autónomas en la implementación de la Medicina Personalizada y de Precisión”.
El proyecto, que está financiado por el programa de ayudas para la creación de alianzas digitales para el desarrollo de proyectos de I+D+i de transición digital de las empresas, impulsado por la Dirección General de Industria, Energía y Proyectos Estratégicos S4 del Gobierno de Navarra, comenzó a finales del año pasado realizando una labor de prospección para identificar las herramientas, tecnologías y estándares existentes que permiten compartir los datos de manera segura y confiable. Para esto, el consorcio ha contado con el soporte técnico de Tecnalia, uno de los centros referentes a nivel nacional de investigación aplicada y desarrollo tecnológico, con experiencia contrastada en iniciativas relacionadas con el desarrollo de espacios de datos.
Una vez determinados los componentes técnicos necesarios, según las condiciones y objetivos del proyecto, se procedió a su despliegue e implantación en las infraestructuras de los socios, creando una arquitectura de compartición de información genética adaptada a las peculiaridades y sensibilidad de este tipo de datos, tanto por las implicaciones éticas y legales que requiere su tratamiento, como por su volumen. En este enlace se explica todo el desarrollo del proyecto técnico.
Caso de uso con datos reales
En el caso de uso definido en MARGA se han utilizado datos anónimos de un estudio previo realizado por la CUN y FIMA en el que se comparaban datos genómicos de pacientes fumadores que habían desarrollado cáncer de pulmón frente a los de otras personas que, siendo fumadores importantes, no habían desarrollado dicho cáncer, con el objetivo inicial de buscar variantes genómicas protectores frente al desarrollo del cáncer. La utilización de estos datos ha contado con las oportunas acciones de verificación y autorización por parte de las autoridades pertinentes como son el Comité de Ética de la Investigación y la Unidad de Seguridad y Protección de Datos de la CUN, que establecieron las condiciones en las que se debían usar los datos dado que, al ser relacionados con la salud, requieren de un nivel más alto de protección y seguridad.
En este sentido, fue necesario definir la gobernanza de los datos, es decir, establecer las políticas de uso y acceso, así como la propiedad, para posteriormente establecer las interconexiones de manera segura de los servidores de las entidades participantes en el proyecto: NASERTIC, FIMA, CUN, la empresa Tecnalia, así como DVM, para la compartición de los datos para su posterior análisis.
Contribución al desarrollo de la S4
La convocatoria de ayudas para la creación de alianzas digitales y el desarrollo de proyectos de I+D+i de transición digital busca promover la generación de ecosistemas innovadores y contribuir al desarrollo de Navarra en los ámbitos de la Estrategia de Especialización Inteligente Sostenible de Navarra (S4) con la participación del sector empresarial y el Sistema Navarro de I+D+i (SINAI) en el Polo de Innovación Digital de Navarra, IRIS. Uno de estos ámbitos de especialización S4 es la Medicina Personalizada, y entre las líneas de trabajo prioritarias se encuentra la aplicación de Big Data, la Inteligencia Artificial y la Ciberseguridad para la gestión de datos médicos, genómicos y de otras fuentes en el diagnóstico, tratamiento y prevención de enfermedades, objetivos, todos ellos, compartidos en este proyecto.
