Una enfermedad rara se caracteriza por su baja prevalencia, es decir, un máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen. Esto lleva a deducir que en Navarra habría unas 38.000 personas afectadas. Estas llamadas enfermedades raras son crónicas, degenerativas y discapacitantes, no tienen cura y cuentan con un tiempo medio para obtener el diagnóstico de 10 años. Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida.
GERNA agrupa a personas y familias afectadas de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico. Este grupo surgió de la necesidad de unir a todo el colectivo de familias y personas con enfermedades raras, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida