Pamplona aprueba una declaración institucional en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
En la mañana de este martes, la Comisión de Presidencia del Ayuntamiento de Pamplona ha aprobado por unanimidad una declaración institucional en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras, este próximo 29 de febrero.
Conscientes de la necesidad de abordar estas patologías desde una perspectiva integral y equitativa, el acuerdo refleja un compromiso firme con diversas medidas que buscan favorecer la prevención, investigación, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
La declaración establece una serie de acciones clave que la comisión acuerda impulsar para mejorar la situación de quienes padecen enfermedades raras y sus familias. En primer lugar, se destaca la importancia de impulsar la investigación, promoviendo la colaboración y difusión del conocimiento generado en la comunidad investigadora y profesional. Esta medida pretende crear una base sólida para comprender y abordar estas enfermedades de manera más efectiva.
Otro punto crucial de la declaración es la implementación de medidas que aseguren el acceso equitativo a pruebas de diagnóstico y atención integral. Reconociendo la importancia del diagnóstico precoz, se busca garantizar que todas las personas tengan acceso a las herramientas necesarias para identificar y abordar estas enfermedades en sus primeras etapas.
Asimismo, se subraya la necesidad de garantizar un acceso equitativo a medicamentos y terapias, reconociendo la importancia de estos recursos para mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras. Además, se destaca la importancia de apoyar y dar continuidad a la labor del movimiento asociativo, que actúa como proveedor de servicios a los pacientes en aquellos ámbitos donde las administraciones no pueden llegar.
La declaración hace hincapié en la importancia de que todas estas acciones estén alineadas con la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, con su evaluación y actualización constante a nivel autonómico. Asimismo, se destaca el compromiso de nuestro país en impulsar un Plan de Acción Europeo Integral y una futura Resolución de la OMS en la materia, reafirmando la voluntad de contribuir a nivel internacional en la mejora de la atención y prevención de enfermedades raras.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se insta a las instituciones competentes a seguir adelante con medidas concretas que garanticen la prevención de estas enfermedades, promoviendo la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso equitativo a tratamientos, ya sean farmacológicos o mediante otras terapias, en tiempo y condiciones de igualdad. La declaración institucional del Ayuntamiento de Pamplona refleja un paso significativo hacia la consecución de estos objetivos, marcando el camino hacia un abordaje más completo y justo de las enfermedades raras.
