El Parlamento de Navarra y el Ayuntamiento de Pamplona se iluminarán este miércoles por la noche de verde para visibilizar la esclerodermia en su Día Mundial. Por su parte, la Mancomunidad de Pamplona iluminará el depósito de Burlada y el Ayuntamiento de Tudela iluminará la Casa del Reloj.
Pamplona se une a otras localidades solidarias que también iluminarán alguno de sus edificios más emblemáticos en verde como Alcalá de Henares, Alcobendas, Albacete, Alicante, Azuqueca de Henares, Badajoz, Cáceres, Cádiz, Casar de Cáceres, Chipiona, Cuenca, Gijón, Guadalajara, Huelva, Jaén, La Coruña, Las Palmas de Gran Canaria, Las Rozas, Lérida, Logroño, Lugo, Marchamalo, Melilla, Mérida, Murcia, Oviedo, Palma, Parla, Pontevedra, Sacedón, Santander, Sant Boi de Llobregat, Sevilla, Tarragona, Valencia, Valladolid, Vitoria, Zamora y Zaragoza, ha indicado en una nota la Asociación Española de Esclerodermia (AEE).
Como miembro de la Federación de Asociaciones Europeas (FESCA), la Asociación Española de Esclerodermia se une a la campaña que lanza su entidad paraguas por el Día Mundial de la Esclerodermia. \'Find the Light to Bloom\' reclama a los responsables políticos "una mejora del diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de las personas afectadas".
Además, FESCA lanza el documento de posición \'Sin Diagnóstico y Sin Tratamiento: La Realidad de la Esclerosis Sistémica en Europa Hoy\' que presentará ante el Parlamento Europeo. En este documento exige "igualdad de trato e igualdad de atención" para la comunidad tanto en Europa como en todo el mundo.
La Federación quiere presentar ante Bruselas los desafíos que afrontan las personas afectadas que son "el retraso en el diagnóstico, la falta de acceso temprano al tratamiento y los protocolos estandarizados, así como la falta de datos de calidad y registros de pacientes".
Sue Farrington, presidenta de FESCA, ha dicho: "Conocemos los desafíos que afronta nuestra comunidad y no son nuevos. La poca conciencia y conocimiento es un problema importante, que afecta al tiempo que lleva diagnosticar la afección, lo que afecta el acceso temprano a los tratamientos y cuidados necesarios. Nuestro documento de posición propone una serie de recomendaciones para abordar estos desafíos. Juntos creemos que podemos crear las condiciones adecuadas para ayudar a nuestra comunidad a florecer".
II JORNADA INTERNACIONAL DE ESCLERODERMIA DE HABLA HISPANA
Como colofón a la celebración del Día Mundial, la Asociación Española de Esclerodermia colabora de nuevo, junto con las asociaciones Ames (México), Ascler (Colombia), Esclerosalud (Argentina) y el grupo bilingüe de Miami Scleroderma Foundation, en la organización de la II Jornada Internacional de habla hispana.
Un encuentro online, que se producirá este miércoles, 29 de junio, a partir de las 17.00 horas (hora peninsular española), que pretende "abrir un camino de colaboración entre las asociaciones iberoamericanas con el objetivo de implementar la calidad de vida de las personas afectadas".
