Hoy jueves, 28 de Febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas enfermedades se caracterizan por afectar a un número muy pequeño de la población, pero que sumados los casos de las distintas enfermedades suman en España cerca de 3 millones de personas.
Para que se consideren raras tiene que afectar a 5 personas por cada 10.000 habitantes y se consideran ultra raras cuando afectan a una de cada 50.000 personas.
En el mundo existen 7.000 enfermedades de estas características que afectan a unos 500 millones de personas. Sólo en España, afectan a 3 millones con un gasto mensual por familia entre 500 a 700 euros.
En Pamplona y su cuenca existen muchos casos de enfermedades raras, difíciles de curar e investigar por su baja generalización pero que afectan a muchas personas. Dos de esos casos corresponden a dos niños de nuestra comarca. Son Nerea y Pablo. Las campañas que se están realizando con recogida de tapones son muestra de lo difícil que es para sus familias tratar las enfermedades de sus pequeños.
Nerea tiene 18 meses y una vida que vivir y disfrutar, pero la mala fortuna se ha cebado con ella. Una de esas enfermedades sumamente difíciles de diagnosticar y curar (solo hay dos casos más en el mundo) se ha instalado en su vida. Tiene un desarrollo motor e intelectual de 5 o 6 meses de vida. Rechaza la comida y la bebida, únicamente puede alimentarse por sonda gástrica.
Pablo Chamba, por su parte, vive en Barañáin, y tiene 3 añitos. Sufre parálisis cerebral y su familia necesita mucho dinero para su tratamiento.
Son dos casos de enfermedades raras en nuestro entorno que nos recuerda lo injusta que es, en demasiadas ocasiones, la enfermedad. Dos niños y sus familias que sufren estas raras afecciones y que, al no existir tratamientos estandarizados, deben de obtener fondos para sus hijos de campañas voluntarias y solidarias.
Este día mundial nos sirve para recordar estos casos que no por extraños nos hacen olvidar que hay personas sufriendo con su injusto destino.
