"La esclerosis múltiple no tiene una fase terminal"

Por su interés informativo, reproducimos un artículo de opinión firmado por Josean Villanueva Oyarzabal, director de la Asociación de Esclerosis Múltiple Navarra, ADEMNA

"Hay ocasiones en la vida en las que las noticias impactan de una manera que provocan dolor y una tristeza inmensa. Estos días hemos sentido la sacudida de un acontecimiento que ha reabierto un debate que quizá nunca ha estado cerrado: la eutanasia. Un tema controvertido que admite muchas interpretaciones y visiones pero que reclama ya una respuesta legislativa que de respuesta a un clamor cada vez más intenso.

Sin embargo, en este caso, las personas que directa o indirectamente vivimos la enfermedad de la esclerosis múltiple nos hemos sentido realmente impactadas por el tratamiento informativo que se le ha dado a la muerte voluntariamente aceptada de María José Carrasco, diagnosticada desde hace más de 30 años. Retumban en nuestros oídos y en nuestros corazones la frase “en fase terminal a causa de su esclerosis múltiple”.

No pretendo en absoluto fijar una posición respecto al tema de la eutanasia. Todas y cada una de las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple, sus familias y entorno tendrán su propia opinión y no seré yo quien me erija en portavoz de tan amplio colectivo. Son tantos los condicionamientos éticos, religiosos o filosóficos que inciden en este debate que fijar una posición única como colectivo sería un intento baldío y, sobre todo, irresponsable.

Lo que verdaderamente ha provocado un dolor inmenso ha sido el mensaje tan injusto que subyace detrás de una decisión libre y madura como la que han adoptado María José y Ángel. Un mensaje que ha llegado a la opinión pública a través de los medios de comunicación como un hecho irremediable.

Las personas con esclerosis múltiple no mueren de esclerosis múltiple sino que mueren con ella. Su curso es tan variado que sería imposible describir un tipo único de ella. Cada persona afronta de una forma diferente su enfermedad.

Día a día convivimos con personas que libran una batalla, mil batallas contra una enfermedad caprichosa a la que le encanta sembrar la incertidumbre. Una lucha en la que no hay victoria posible más allá de la aceptación y la superación personal.

Quienes tenemos la suerte de convivir con muchas de las más de 800 personas diagnosticadas en nuestra Comunidad recibimos lecciones de vida que nos emocionan y nos enternecen. Ejemplos de superación que no reciben medallas, premios ni reconocimientos. Personas que son capaces de superar obstáculos que, a priori,  a la mayoría de personas nos llevarían al pánico, a la desesperación o incluso a la depresión. Lecciones de vida que nos hacen mejores personas porque nos demuestran nuestra pequeñez y egoísmo cuando los pequeños infortunios cotidianos nos ahogan.

Esas personas luchadoras por la vida afrontan su día a día, unas en silla de ruedas, otras con bastones, andadores…otras con problemas a la hora de comunicarse oralmente, con problemas de memoria o concentración, con ansiedad, fatiga, desesperación…pero todas ellas con ilusiones y proyectos. Necesitan ayuda y apoyo porque se ven capaces de seguir . No se rinden porque no es una opción.

Estos días las decenas de personas que acaban de recibir su diagnóstico seguro que han sufrido más si cabe de lo que ya de por sí lleva implícita tal sentencia. Han escuchado, visto y leído que el final de sus vidas está escrito en forma de un terrible fin. Un diagnóstico que se recibe en ese período de edad que va de los 20 a los 30 años. Una etapa vital llena de ilusiones y proyectos. ¿Es justo presentarles un futuro aterrador? No, no lo es.

Les contaría como Angelines o María volaron en un aeroplano sin motor, como Marta montó a caballo o como Juan esquió. Les contaría como Asun se come el mundo y como todas ellas viajaron a Madrid a ver el Rey León. Les contaría como organizan sus vacaciones, como sus proyectos de vida están llenos de objetivos. Sólo necesitan apoyo porque la energía y las ganas ya las ponen ellas. No ensuciemos su futuro y el de todas las personas que acaban de ser diagnosticadas y que lo serán en el futuro. Porque además la inmensa mayoría de ellas nunca vivirán un terrible fin sino que como la mayoría de mortales, finalizarán sus vidas después de una existencia de lucha, ilusiones, placeres, desventuras, decepciones…vamos, como todas las personas de nuestro universo.

María José y Ángel han ocupado un gran espacio y han dado una lección de amor y coherencia, sin entrar en cuestionamientos éticos o religiosos. Sin embargo reivindico también ese espacio para las miles de personas que viven con esclerosis múltiple y nos dan lecciones de dignidad y vida.

Josean Villanueva Oyarzabal

Director y trabajador social de Esclerosis Múltiple Navarra"