Este jueves 26 de octubre, es el día nacional dedicado al Daño Cerebral Adquirido, también al que afecta a los menores de edad. Hiru Hamabi | 3/12, la Asociación de Daño Cerebral Adquirido infantil quiere sumarse a esta conmemoración que trata de poner el foco en una dolencia, a veces invisible, pero que, según las estimaciones, genera entre niños y niñas menores de 16 años en España de 1.419 a 1.571 nuevos casos cada doce meses. Navarra en ese plazo ha acreditado 27 casos nuevos en el Programa de DCAi del Hospital Universitario de Navarra que atiende en estos momentos a 210 menores.
Este 2023 la asociación cumple 10 años de andadura como única entidad dedicada de forma exclusiva al Daño Cerebral Adquirido Infantil. Como acto público y como primera propuesta para conmemorar este aniversario, la asociación ofrecerá mañana, en colaboración con Planetario de Pamplona, una charla del psicólogo y neuropsicólogo clínico Javier Tirapu. Tirapu, premio nacional de Neurociencia (2012) y premio nacional de Neuropsicología clínica (2018), es uno de los expertos que contribuyo a la creación del programa especializado en Navarra. El experto ha dictado más de 800 conferencias, ponencias y cursos de divulgación, y es autor de 280 publicaciones y ocho libros.
En la sesión, el científico se aproximará al funcionamiento cerebral desde la multidisciplinariedad, abordando aspectos de disciplinas como la física, la química, la genética, la informática, la biología o la neurología para comprender los procesos mentales. La conferencia ‘Para qué sirve el cerebro’ tratará de explicar los avances en la comprensión de este importante órgano, particularmente de los procesos más complejos como la personalidad, la conciencia, la inteligencia o las emociones. La charla tendrá lugar mañana 26 de octubre, a las 19 horas, en el Planetario (calle Sancho Ramírez, s/n) con entrada libre hasta completar el aforo.
Para terminar la jornada, mañana por la noche algunos monumentos se iluminarán de azul para concienciar a la sociedad sobre el DCAi. El acueducto de Noáin, la fachada del Ayuntamiento de Pamplona, el estadio de San Mamés o el árbol decorativo de Sarriguren (Valle de Egués) recordarán a las miles de familias afectadas en todo el Estado por las consecuencias de un daño cerebral adquirido en menores de 16 años. Hiru Hamabi | 3/12, asociación de ámbito nacional, cuenta en la actualidad con 79 familias de Navarra, País Vasco, Cataluña, Madrid, Baleares y Aragón.
Progresión al alza y sin aceptar el DCAi, hasta que el menor tiene 28 días
En Navarra, según los datos censales, a 1 de enero de 2023 había 105.835 niños y niñas por debajo de los 16 años. El Programa de DCAi del Hospital Universitario de Navarra (HUN), un recurso especializado y pionero dentro de los sistemas sanitarios públicos, está atendiendo en esto momentos a 210 menores con DCA (datos de octubre de 2022 a octubre de este año). Eso supone que, sumando altas y restando bajas, en el recurso hay 29 menores más que el año pasado y 50 más que en el mismo periodo del año anterior (con 26 y 17 altas en esos periodos, respectivamente).
Este programa especializado fue impulsado por Hiru Hamabi | 3/12 y el Parlamento foral y se creó en 2018 tras el análisis realizado por una comisión técnica de expertos.
Entonces, sin una imagen específicamente sanitaria de la realidad del DCAi, se hablaba de un total de 30 casos detectados por los centros educativos. Las cifras acreditadas en estos años demuestran que eso no era así. Hoy Navarra tiene datos de prevalencia (que van in crescendo) y una atención interdisciplinar coordinada para los menores afectados de daño cerebral, aunque algunas necesidades de las familias, como los tratamientos neurorehabilitadores o la fisioterapia de sus hijas e hijos, se siguen costeando de forma privada.
La asociación este 26 de octubre demanda un aumento de medios en el programa navarro que permitiría, además, extender sus efectos beneficiosos a pacientes de otras patologías infantiles de carácter neurológico. A nivel nacional, busca que esta buena práctica foral se replique en otras comunidades autónomas.
Además, de nuevo este año Hiru Hamabi | 3/12 quiere llamar la atención sobre la aleatoriedad y la inequidad del criterio sanitario que determina que solo se habla daño cerebral adquirido (es decir un daño que sucede tras el nacimiento) cuando han pasado 28 días del alumbramiento. La presidenta de la asociación, Yolanda Fonseca Urtasun, quiere recordar que traumatismos craneoencefálicos, ictus o infecciones del sistema nervioso central de los menores son posibles antes de los 28 días, y que hoy quienes los sufren se quedan fuera del Programa de DCAi del HUN.