DÍA INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL

"La pandemia ha afectado el plano psicológico y emocional de los niños y niñas con cáncer"

Foto: Un momento del acto realizado en el colegio Mendialdea II de Berriozar
Foto: Un momento del acto realizado en el colegio Mendialdea II de Berriozar
Oncohematología del HUN diagnosticó el año pasado 19 nuevos casos nuevos de cáncer infantil
"La pandemia ha afectado el plano psicológico y emocional de los niños y niñas con cáncer"

ADANO, Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra  junto con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer se une a la campaña  internacional a tres años diseñada por Childhood Cancer Internacional donde se reclama  “una mejor supervivencia” para los menores con cáncer y sus familias. En esta ocasión, los  protagonistas de esta campaña serán los profesionales sanitarios, actores principales en la  atención de los menores, y en el sistema sanitario español. 

Para visibilizar esta campaña ADANO ha llevado a cabo un acto institucional esta mañana en el colegio Mendialdea II de Berriozar. Allí se ha realizado un acto en el patio del colegio con la participación de varios niños y niñas del Centro mostrando los trabajos realizados en torno al  Día  Internacional.  

Además, han asistido el alcalde de la localidad, Raúl Maiza; la directora del Centro escolar, Patricia Aizpún; dos especialistas en Oncología del HUN, Miren Oscoz y María Sagaseta de Ilúrdoz; y la presidenta de ADANO, Olaia Juárez.

Arantza Díaz, de la Apyma de Mendialdea; Raúl Maiza, alcalde de Berriozar; María Sagaseta, oncóloga oncólogas del servicio de Oncología Pediátrica del HUN; Olaia Juárez, presidenta de ADANO; Santos Induráin, consejera de Salud; Miren Oscoz, oncóloga de oncólogas del servicio de Oncología Pediátrica del HUN; y Patricia Aizpún, directora del colegio Público Mendialdea II.
Arantza Díaz, de la Apyma de Mendialdea; Raúl Maiza, alcalde de Berriozar; María Sagaseta, oncóloga oncólogas del servicio de Oncología Pediátrica del HUN; Olaia Juárez, presidenta de ADANO; Santos Induráin, consejera de Salud; Miren Oscoz, oncóloga de oncólogas del servicio de Oncología Pediátrica del HUN; y Patricia Aizpún, directora del colegio Público Mendialdea II.

Por  la  tarde,  se  hará  un  acto  conmemorativo  por  todos  los  niños  y  niñas  fallecidos  en  Irunlarrea el Jardín de la Memoria a las 17:00. En dicho acto, ADANO hará una ofrenda floral  y se leerá  un  texto en memoria  de  todos ellos. Después, el grupo musical Musas y Fusas,  presentará la canción creada para la Asociación ADANO.  

Salud trabaja en la coordinación de la Atención Primaria y Especializada a los y las pacientes con cáncer infantil

Desde el Gobierno Foral, la consejera Induráin ha recordado que el Departamento de Salud está trabajando en la atención a los niños con enfermedades crónicas, incluyendo aquellas oncológicas, para que desde el primer momento la atención sea compartida entre el equipo de centro hospitalario y el de Atención Primaria (profesionales de pediatría, enfermería y trabajo social). Esta comunicación entre profesionales es fundamental para facilitar el día a día del niño y de su familia, así como atender necesidades específicas que puedan surgir, por ejemplo, en el entorno escolar.

 Por su parte, la Unidad de Oncohematología del Hospital Universitario de Navarra (HUN) atiende a niños y niñas menores de 18 años que padecen cualquier tipo de enfermedad tumoral. Este seguimiento se prolonga después de finalizado el tratamiento. Para ello, se puso en marcha en julio del año pasado una consulta específica de seguimiento, con el objetivo de atender a los supervivientes de cáncer infantil en un área diferente a hospitalización, y que ha permitido unificar criterios y facilitar la realización de pruebas y consultas en el mismo día.ADANO junto con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha reclamado la especialidad de onco-hematología pediátrica por el Día  Internacional del Cáncer Infantil.

 En 2021, la Unidad de Oncohematología del HUN diagnosticó un total de 19 casos nuevos de cáncer infantil. En los últimos años se diagnosticaron 16 casos en 2017; 17 en 2018; 23, en 2019; 21 en 2020; y 19 en 2021. La tasa de supervivencia se sitúa en el 80%. Estos datos son de población hasta 15 años, próximamente se añadirán los datos de los adolescentes y adultos jóvenes, de entre 15 y 18 años.

En cuanto a los tumores diagnosticados en 2021, los más frecuentes fueron las leucemias y los tumores del sistema nervioso central. En concreto, leucemia linfoblástica aguda (6 casos), leucemia mieloide aguda / síndrome mielodisplásico (4 pacientes), del sistema nervioso central (2 pacientes). Además, se diagnosticaron casos de hepatoblastoma, neuroblastoma, cáncer de tiroides, linforma no Hondking, y de tumor de células germinales.

De izda. a dcha: Arantza Díaz (de la Apyma del Colegio de Mendialdea II); Raúl Maiza, alcalde de Berriozar; Santos Induráin, consejera de Salud; Olaia Juárez, presidenta de ADANO; María Sagaseta de Ilúrdoz y Miren Oscoz, oncólogas del HUN; Patricia Aizpún, directora del centro escolar)
De izda. a dcha: Arantza Díaz (de la Apyma del Colegio de Mendialdea II); Raúl Maiza, alcalde de Berriozar; Santos Induráin, consejera de Salud; Olaia Juárez, presidenta de ADANO; María Sagaseta de Ilúrdoz y Miren Oscoz, oncólogas del HUN; Patricia Aizpún, directora del centro escolar)

Unidad multidisciplinar de cáncer infantil y adolescente

La Dra. María Sagaseta de Ilúrdoz es la coordinadora de la recién estrenada Unidad multidisciplinar del cáncer infantil y del adolescente, que se puso en marcha en julio 2021. Según explica la especialista, se creó “para la atención integral del niño y niña/adolescente con cáncer desde su diagnóstico hasta el alta de la Unidad y traslado a unidades de adultos o a Atención Primaria”.

La citada Unidad se reúne periódicamente con todos los profesionales implicados en la atención de los niños y niñas para determinar la mejor opción de tratamiento en cada momento. Además, la Enfermera gestora de casos de la Unidad es la que coordina, junto con el paciente y la familia, la atención necesaria para facilitar las diferentes consultas o pruebas que precisa y evitar desplazamientos al hospital.

"La pandemia ha afectado el plano psicológico y emocional de los niños y niñas"

“La pandemia no ha tenido ninguna repercusión en lo que se refiere a las actuaciones médicas. La atención se ha mantenido día a día sin problemas”, afirma María Sagaseta de Ilúrdoz.

“Lo que sí hemos apreciado”, matiza, “es una afectación en el plano psicológico y emocional. Hemos visto soledad en los niños y en las familias por la imposibilidad de contar con el voluntariado de ADANO que es muy importante para ellos. Los niños no han podido tener, durante los tratamientos, una relación social entre ellos, jugando y compartiendo espacios”.

Sesiones formativas semanales entre pediatras hospitalarios y de Atención Primaria

La formación continuada y la atención coordinada entre todos los profesionales que atienden a los y las pacientes de cáncer infantil es fundamental. Semanalmente se realizan sesiones formativas entre los pediatras hospitalarios y los equipos de pediatría de Atención Primaria, con el fin de favorecer la actualización en el diagnóstico y el manejo de las distintas patologías infantiles

Es de especial importancia mantener esta coordinación en los momentos en que la enfermedad se puede complicar o avanzar, de manera que se pueda asegurar una atención adecuada en todo momento, tanto en el domicilio del paciente como en el centro sanitario al que precise acudir.