Pacientes navarros con ELA urgen a tramitar la nueva ley estatal que les prometa "una vida digna"
La asociación ANELA celebra mañana el día mundial con la entrega de los galardones ANELA 2022 y la iluminación de edificios oficiales
Con motivo del Día mundial de la ELA, las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de Navarra urgen a la comunidad política a "redoblar los esfuerzos" para sacar adelante una ley con carácter estatal "capaz de atender a las personas afectadas" y que les prometa "una vida digna"
Así lo han inidicado en una nota de prensa desde la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), entidades que han recordado que en abril "el Congreso de los Diputados ya dio el primer paso aprobando una proposición de ley que prometía 'una vida digna' para las personas afectadas".
"La sociedad ha sido capaz de poner en la agenda política esta realidad y todos los grupos parlamentarios han recogido el guante. No podemos perder esta oportunidad y arriesgarnos a que la burocracia demore su tramitación y acabe en un cajón", ha explicado el presidente de ANELA, Montxo Iriarte, que ha instado a comenzar su proceso de aprobación en septiembre en la Comisión de Sanidad para que la norma pueda estar en vigor antes de fin de año.
Asimismo, ha ofrecido la colaboración de asociaciones de pacientes en la elaboración de esta ley "tan necesaria". "Las personas enfermas, sus familias y las entidades que se enfrentan a la ELA cada día deben ser escuchadas porque son ellas quienes realmente saben cuáles son sus necesidades reales diarias en la progresión neurodegenerativa de su enfermedad", ha apuntado.
Iriarte ha añadido que el sistema sanitario público "solo cubre alrededor de un 10 % de los costes de los cuidados que necesita un enfermo, cifrado en unos 40.000 euros de gastos anuales, y obliga en muchos casos a que uno de los cónyuges tenga que dejar el trabajo para dedicarse al cuidado.
En este sentido, la Ley ELA supondría "un paso importante" al agilizar la obtención del certificado de discapacidad, el reconocimiento de la dependencia y abrir la puerta a nuevos recursos técnicos y humanos.
Para visibilizar esta reivindicación, este martes se iluminarán de "verde esperanza" las fachadas del Parlamento de Navarra, Ayuntamiento de Pamplona y Casa del reloj de Tudela.
Asimismo, la asociación va a entregar a las 19.30 horas en el Hotel Tres Reyes los galardones ANELA 2022 a personas y colectivos que en el último año han contribuido a la visibilización de la enfermedad y la recaudación de fondos, destinados tanto a la investigación como a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
La Esclerosis Lateral Amiotrofica es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo.
Navarra registra unos 40 casos de ELA, 4.000 en España, datos que se mantienen "estables" ya cada día fallecen en España 3 personas por ELA a la vez que se diagnostican 3 nuevos casos.
ANELA es una entidad sin ánimo de lucro con más de un centenar de personas asociadas e incluida en COCEMFE Navarra, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias a través de un tratamiento integral que incluye fisioterapia, logopedia, trabajo social, apoyo y préstamo de ayudas técnicas, además de fomentar la investigación.
