La Asociación Navarra de Fibrosis Quística pide acelerar la creación de una unidad multidisciplinar para los pacientes

La Asociación Navarra de Fibrosis Quística celebra este sábado en el hotel Castillo de Gorraiz una cena solidaria en apoyo de las personas afectadas y con el objetivo de financiar su servicio de fisioterapia respiratoria, "la principal arma para controlar la enfermedad junto a los nuevos tratamientos", ha informado Cocemfe en un comunicado.

Esta celebración se completa con la iluminación este miércoles de las fachadas de edificios oficiales y la reivindicación de acelerar la certificación y puesta en marcha de una Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística en Navarra para atender a las personas afectadas, ya que "contamos con los medios y los profesionales adecuados para hacerlo", ha añadido. La cena benéfica comenzará a las 21 horas e incluye con un espectáculo del mago Marcos Ortega, música o sorteos. La gala tiene un coste de 50 euros.

La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con más de una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Conocida como la enfermedad del beso salado por la alta presencia de sal en el sudor, la fibrosis quística afecta a pulmones y aparato digestivo generando una mucosa que provoca una infección crónica que en casos graves requiere un trasplante pulmonar.

La sanidad navarra está trabajando en la creación de un circuito de profesionales de diferentes especialidades y en los protocolos correspondientes para atender a las personas con fibrosis quística, ha explicado Cristina Mondrágon, presidenta de la asociación, quien aboga por "dar el último empujón" a esta iniciativa y certificarlo como unidad multidisciplinar por parte de la Sociedad Científica de Fibrosis Quística.

"Como enfermedad pluripatológica, facilitaría la coordinación y el seguimiento de cada caso por los profesionales que las conocen, además de reducir la carga asistencial, enorme para paciente y familia. Agradecemos el trabajo que se está haciendo y sólo pedimos un último impulso", ha añadido.

Asimismo, Mondragón ha destacado la revolución que ha vivido el tratamiento de esa patología los últimos años, con nuevos medicamentos capaces de frenar la enfermedad en un 70% de los casos, tratamientos que el pasado año llegaron a pacientes pediátricos y que permiten a muchas personas "mejorar su capacidad pulmonar y llevar una vida más normalizada".

Sin embargo, ha expuesto Mondragón, la fisioterapia respiratoria sigue siendo "importante" para pacientes que han tomado los nuevos tratamientos e "imprescindible" para quienes siguen sin poder beneficiarse de ellos.

Para los primeros, ha dicho, es una herramienta para conservar esa mejoría ganada con los medicamentos, entrenando para mejorar la capacidad pulmonar y expulsando las secreciones que aún se tengan. Y para los segundos, es "su única arma" para combatir la enfermedad y expulsar la mucosa acumulada en los pulmones.

Por ello, Mondragón ha animado a la ciudadanía a acudir a la cena benéfica que organizan para apoyar este servicio, que "si bien cuenta con apoyo público, necesita de la solidaridad para financiarse".