La fachada de la Casa Consistorial se ilumina mañana de rojo con motivo del Día Mundial de la Concienciación Duchenne

Foto: Ayuntamiento de Pamplona
Foto: Ayuntamiento de Pamplona

Es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, que suma unos 20.000 casos en el mundo y una decena en Navarra

La fachada de la Casa Consistorial se ilumina mañana de rojo con motivo del Día Mundial de la Concienciación Duchenne

El Ayuntamiento de Pamplona se sumará mañana miércoles día 7 al Día Mundial de la Concienciación Duchenne iluminando la fachada de la Casa Consistorial de color rojo. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la más común diagnosticada durante la infancia. Cada año se diagnostican en el mundo en torno a 20.000 casos, y actualmente afecta a uno de cada cinco mil niños. En Navarra se pueden contabilizar una decena de casos.

El objetivo de este gesto, al que el Consistorio pamplonés lleva sumándose varios años, es visibilizar y sensibilizar de lo que está pasando a las personas afectadas de una enfermedad de las denominadas como "raras", grave y actualmente mortal, sin cura ni tratamiento. De esta manera, Pamplona se une a otras ciudades, que también iluminan sus edificios o monumentos más emblemáticos en torno a esta jornada.

Muchas de las personas afectadas por esta patología y sus familias forman parte de la asociación ‘Duchenne Parent Project España’. Su trabajo consiste en trabajar con ellos desde diversas líneas de actuación, para avanzar en todas aquellas mejoras que incrementen su calidad de vida y dedicar todos los recursos posibles a proyectos de investigación para lograr una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.

La de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo, con alrededor de 20.000 casos nuevos cada año. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”.